Gå til sygdomsliste

Kontrolforløb ved de kroniske myeloproliferative sygdomme

De fleste med en af de kroniske myeloproliferative sygdomme har det godt og kan leve et normalt liv uden væsentlige symptomer. Dog er livslang kontrol på sygehuset nødvendigt.

Det er meget forskelligt, hvor ofte du skal gå til kontrol. Det afhænger af flere ting, bl.a.:

  • Hvilke symptomer du har
  • Om du er i behandling eller under observation
  • Hvor stabil sygdommen er

Hvor ofte skal man til kontrol?

Der kan være tale om kontrolbesøg f.eks. hver måned, hver tredje måned eller hvert halve år.

Hvad sker der ved kontrollen?

Ved kontrollerne får du taget blodprøver og taler med en læge om dine eventuelle symptomer. Det er sjældent nødvendigt med yderligere undersøgelser. Hvis din milt er forstørret, kan det være, at du skal have kontrolleret størrelsen på milten ved en ultralydsundersøgelse. 

Er du i behandling, tager lægen stilling til, om der skal ske ændringer i den medicin, du får.

Vær opmærksom på symptomer

Mange patienter med en af de kroniske myeloproliferative sygdomme kan med korrekt behandling have det godt og leve et normalt liv uden væsentlige symptomer. Men du skal selvfølgelig være opmærksom på din krops signaler.

Kontakt lægen, hvis du oplever:
  • Træthed
  • Hovedpine
  • Synsforstyrrelser
  • Vejtrækningsproblemer
  • Smerter i brystet
  • Hævelse i benet (kan være tegn på blodprop)
  • Blødningstendens
  • Infektionstendens
  • Trykken i maven (kan være pga. forstørret milt)

    Symptomerne kan variere meget – tal med lægen om, hvilke symptomer du skal være særlig opmærksom på.

Får du symptomer eller bliver du utryg mellem kontrolbesøgene, så kontakt lægen på den afdeling, hvor du går til kontrol.

Spørgsmål til lægen

Kontrolbesøgene er en god anledning til, at man tager sine spørgsmål, bekymringer og problemer op. Det er en god idé at skrive sine spørgsmål ned i forvejen, og man kan også tage en pårørende med til samtalen.

En kvinde fortæller:

Man synes, at når man er i behandling, så sker der noget. Der kæmpes for, at kræften skal forsvinde. Men så er det, den svære tid kommer: ventetid på kontrol. Jeg tror altid, det vil være svært.

Jeg skal selv til kontrol nu – og så kommer perioden for mig, hvor jeg føler, at jeg har alle mulige symptomer.

Gør opmærksom på symptomer eller gener

Det er vigtigt, at man gør lægen opmærksom på nye symptomer eller ændringer, så lægen om muligt kan tilbyde supplerende undersøgelser og evt. behandling eller lindring. Det kan også være symptomer, som skyldes gener opstået efter behandlingen.

Behandling af bivirkninger eller gener

Lægen kan søge at behandle og lindre eventuelle bivirkninger eller opståede gener. Man kan også få justeret sin medicin, hvis der er behov for det.

Hvis man har problemer efter afsluttet behandling, kan man få gode råd om f.eks. kost, livsstil eller hjælpemidler, og man kan blive henvist til andre fagpersoner, der kan hjælpe.

Fra kontrol til opfølgningsprogrammer

Den 1. december 2015 startede opfølgningsprogrammer for bl.a. hæmatologiske kræftformer, heriblandt opfølgningsprogram for de kroniske myeloproliferative sygdomme. Programmerne skal erstatte de nuværende kontroller efter behandling for kræft.

Nye kræftpatienter, der afslutter behandling, vil blive fulgt efter de nye opfølgningsprogrammer i takt med, at de træder i kraft. Patienter, der er i et kontrolforløb, vil overgå til et opfølgningsforløb, første gang de møder til kontrol, efter programmet er trådt i kraft.

Opfølgning skal øge fokus på hjælpetilbud, og behandling af bivirkninger og senfølger, da flere med kræft lever længere med deres sygdom.

Du kan læse mere om opfølgningsforløb generelt

Opfølgningsforløb efter behandling for kræft

Mød andre i samme situation:

Du kan komme i kontakt med andre patienter med kroniske myeloproliferative sygdomme gennem PV-foreningen:

PV-foreningen

Læs mere:

Arbejde og pension

Alt om de kroniske myeloproliferative sygdomme

Kronisk myeloproliferative sygdomme – forsiden

 

Rådgivning

Ring til Kræftlinjen, skriv til Brevkassen eller find den nærmeste kræftrådgivning.

Vores rådgivningstilbud


Opret en profil på cancerforum og mød andre patienter og pårørende, som du kan dele tanker og erfaringer med.


Livet med kræft

Livet med kræft

Om psykiske reaktioner, familie, seksualitet og arbejde.

Hvis du har kræft


Til pårørende

Råd til pårørende

Hvordan støtter man som pårørende en kræftpatient bedst, mens man også passer på sig selv?

Råd til pårørende