Gå til sygdomsliste

Opfølgning ved de kroniske myeloproliferative sygdomme

Med korrekt behandling og regelmæssig kontrol vil mange med en af de kroniske myeloproliferative sygdomme leve et godt liv med sygdommen. Sygdommen vil dog påvirke ens livskvalitet, særligt i de sene sygdomsstadier. Det er nødvendigt at gå til opfølgning gennem hele livet.

Det er meget forskelligt, hvor ofte du skal gå til kontrol. Det afhænger af flere ting, bl.a.:

  • Hvilke symptomer du har
  • Om du er i behandling eller under observation
  • Hvor stabil sygdommen er

Mange med essentiel trombocytose og polycythæma vera i de tidlige sygdomsstadier kan leve uden mange symptomer.

I sene sygdomsstadier med myelofibrose vil de fleste være generet af symptomer i form af træthed og almen svækkelse og kan derfor opleve en betydelig nedsat livskvalitet. 

To kvinder taler sammen ved et bord og kigger i papirer

Når man lever med en kronisk kræftsygdom bliver hyppig kontrol en del af hverdagen. Men med den rette behandling lever mange et godt liv med sygdommen.

Hvor ofte skal man gå til opfølgning?

Det er forskelligt fra menneske til menneske, hvor ofte man skal gå til opfølgning. Der kan være tale om opfølgningsbesøg f.eks. hver måned, hver tredje måned eller hvert halve år.

Hvad sker der ved opfølgningsbesøget?

Ved opfølgningsbesøgene får du taget blodprøver og taler med en læge om dine eventuelle symptomer. Det er sjældent nødvendigt med yderligere undersøgelser.

Hvis din milt er forstørret, kan det være, at du skal have kontrolleret størrelsen på milten ved en scanningsundersøgelse (ultralydsundersøgelse eller en CT-scanning). 

Er du i behandling, tager lægen stilling til, om der skal ske ændringer i den medicin, du får.

Vær opmærksom på symptomer

Mange patienter med en af de kroniske myeloproliferative sygdomme kan med korrekt behandling have det godt og leve et normalt liv uden væsentlige symptomer. Men du skal selvfølgelig være opmærksom på din krops signaler.

Tal med din læge, hvis du oplever:
  • Træthed
  • Hovedpine
  • Synsforstyrrelser
  • Vejtrækningsproblemer
  • Smerter i brystet
  • Hævelse i benet (kan være tegn på blodprop eller hjertesvigt)
  • Blødningstendens
  • Infektionstendens
  • Trykken i maven (kan være pga. forstørret milt)

Symptomerne kan variere meget – tal med lægen om, hvilke symptomer du skal være særlig opmærksom på.

Får du symptomer eller bliver du utryg mellem kontrolbesøgene, så kontakt lægen på den afdeling, hvor du går til kontrol.

Spørgsmål til lægen

Opfølgningsbesøgene er en god anledning til, at man tager sine spørgsmål, bekymringer og problemer op. Det er en god idé at skrive sine spørgsmål ned i forvejen, og du kan også tage en pårørende med til samtalen.

Gør opmærksom på symptomer eller gener

Det er vigtigt, at du gør lægen opmærksom på nye symptomer eller ændringer, så lægen kan tilbyde dig supplerende undersøgelser og evt. behandling eller lindring. Det kan også være symptomer, som skyldes gener opstået efter behandlingen.

Behandling af bivirkninger eller gener

Lægen kan søge at behandle og lindre eventuelle bivirkninger eller opståede gener. Du kan også få justeret sin medicin, hvis der er behov for det.

Hvis du har problemer efter afsluttet behandling, kan du ved opfølgningsbesøgene få gode råd om f.eks. kost, livsstil eller hjælpemidler, og du kan blive henvist til andre fagpersoner, der kan hjælpe.

Fra kontrol til opfølgningsprogrammer

Opfølgningsprogram for de kroniske myeloproliferative sygdomme erstatter det, der tidligere hed at gå til kontrol

Opfølgning skal øge fokus på hjælpetilbud og på behandling af bivirkninger og senfølger, da flere med kræft lever længere med deres sygdom. Læs mere om opfølgningsforløb generelt:

Du kan læse mere om opfølgningsforløb generelt

Opfølgningsforløb efter behandling for kræft

Mød andre i samme situation:

Du kan komme i kontakt med andre patienter med kroniske myeloproliferative sygdomme gennem Dansk MPN forening:

Dansk MPN forening

Læs også:

Arbejde og pension


Alt om de kroniske myeloproliferative sygdomme

Kronisk myeloproliferative sygdomme – forsiden

 

Rådgivning

Ring til Kræftlinjen, skriv til Brevkassen eller find den nærmeste kræftrådgivning.

Vores rådgivningstilbud


Opret en profil på cancerforum og mød andre patienter og pårørende, som du kan dele tanker og erfaringer med.


Livet med kræft

Livet med kræft

Om psykiske reaktioner, familie, seksualitet og arbejde.

Hvis du har kræft


Til pårørende

Råd til pårørende

Hvordan støtter man som pårørende en kræftpatient bedst, mens man også passer på sig selv?

Råd til pårørende