Gå til sygdomsliste

Støt kræftsagen

Kun 3 pct. af vores indtægter
kommer fra det offentlige.
Dit bidrag er afgørende.

Myelodysplastisk syndrom

Myelodysplastisk syndrom (MDS) er fællesbetegnelsen for en gruppe af sygdomme. MDS er kendetegnet ved at knoglemarvens funktion svigter, så patienten får blodmangel. Det er overvældende at få at vide, at at man har MDS, men der findes heldigvis flere, gode muligheder for behandling.

Professor og overlæge Kirsten Grønbæk

Professor i blodsygdomme Kirsten Grønbæk fortæller om det nye danske forskningscenter for blodkræft, som - med 20 mio. kr fra Knæk Cancer - kan forbedre behandlingen af bl.a. MDS til gavn for patienter i hele landet. (1:17 min)

Der er flere undertyper af MDS. Nogle typer er mere fremskredne end andre, og de kan hver især give forskellige symptomer .

MDS kaldes også præleukæmi, fordi det i nogle tilfælde kan udvikle sig til akut myeloid leukæmi.

Årsager til myelodysplastisk syndrom

Årsagen til MDS er oftest ukendt. I nogle tilfælde opstår sygdommen nogle år efter, man har fået kemoterapi eller strålebehandling (terapiudløst MDS). Der er øget forekomst af MDS hos personer, som har været udsat for opløsningsmidlet benzen.

I meget sjældne tilfælde kan sygdommen være arvelig og opstå på grund af medfødte gendefekter. Medfødte gendefekter er oftere årsagen til MDS hos personer under 50 år end hos ældre personer.

Læs mere:

Årsager til kræft

Symptomer på myelodysplastisk syndrom

Symptomerne ved MDS skyldes dårlig knoglemarvsfunktion. I knoglemarven produceres røde blodlegemer, hvide blodlegemer og blodplader, men ved MDS kan koncentrationen af dem falde.

  • Ved mangel på røde blodlegemer (anæmi), kan symptomerne blandt andet være træthed, forpustethed og svimmelhed
  • Ved mangel på hvide blodlegemer kan man have øget tendens til infektioner
  • Ved blodplademangel er symptomerne ofte blødninger, f.eks. i form af blå mærker og næseblod

Symptomerne vil ofte have stået på i nogen tid, før sygdommen påvises. Man har ikke nødvendigvis mangel på alle typer blodlegemer, men 80 pct. af patienter med MDS har mangel på røde blodlegemer ved sygdomsstart.

Når man er i behandling, kan symptomerne aftage eller forsvinde.

Smilende læge, der taler med kvindelig patient

Symptomerne behøver ikke være kræft, men det er vigtigt, at du kontakter din læge, så du kan blive undersøgt.

Undersøgelse og diagnose af myelodysplastisk syndrom

Hvis der er mistanke om MDS, tager lægen blodprøver for at undersøge blodtallene. Lægen foretager også en knoglemarvsundersøgelse.

I et mikroskop bliver knoglemarven undersøgt for celler med unormalt udseende og for umodne celler (blaster). Umodne celler er celler, der endnu ikke har udviklet sig til røde og hvide blodlegemer eller blodplader. En øget procent af umodne celler i knoglemarven kan være et tegn på MDS. Hvis man har mere end 20 pct. umodne celler i knoglemarven, har man akut myeloid leukæmi.

Ved knoglemarvsundersøgelsen foretager lægen også en kromosomanalyse for at vurdere alvoren af MDS. Her undersøger lægen for forandringer i de syge blodcellers arveforhold (kromosomer). 50-70 pct. af patienter med MDS vil have disse forandringer.

Knoglemarven undersøges desuden  for om nogle særlige mutationer, der er hyppige  ved MDS, er til stede. Kromosomforandringer og mutationer kan sige noget om sygdommens sværhedsgrad og have betydning for valget af behandling, herunder ikke mindst knoglemarvstransplantation.

Nogle gange kan det være vanskeligt at stille diagnosen MDS. Specielt ved de ikke fremskredne former for MDS, hvor der ikke er en øget procent af umodne celler i knoglemarven. Her kan undersøgelse for særlige mutationer være en hjælp, men i nogle tilfælde kan det alligevel være nødvendigt at gentage knoglemarvsundersøgelsen efter 3 til 6 måneder.

Hvis man får stillet diagnosen før 40-50 års alderen, eller hvis der er andre i den nærmeste familie med MDS eller akut myeloid leukæmi kan lægen foreslå, at man bliver undersøgt for medfødte genforandringer, da MDS i nogle tilfælde skyldes medfødte genforandringer.

Læs mere om undersøgelserne:

Blodprøver

Knoglemarvsundersøgelse

Tidsfrister for undersøgelser og behandling

Hvis din læge har mistanke om, at du måske har en kræftsygdom, bliver du henvist til et 'pakkeforløb'. I et pakkeforløb står der bl.a., hvilke undersøgelser man skal igennem, og hvordan behandlingen skal forløbe.

Pakkeforløb for kræft

Behandling af myelodysplastisk syndrom

Behandling af myelodysplastisk syndrom afhænger af, hvilken undertype af MDS man har.

I nogle tilfælde er en helbredende behandling mulig, hvis det er muligt at lave en knoglemarvstransplantation.

Men for mange med MDS er sygdommen kronisk. Hvis man har kronisk MDS kan man få behandlinger, der kan mindske de gener, der er opstået på grund af sygdommen. Nedenfor kan du læse mere om de forskellige behandlinger:

I nogle tilfælde er behandling ikke nødvendig

Nogle patienter med MDS har så let mangel på blodlegemer og dermed få eller ingen symptomer, at der ikke er behov for behandling. Disse patienter bliver tilbudt at gå til regelmæssige kontroller og få taget blodprøver med jævne mellemrum, da der er risiko for, at sygdommen bliver værre, og der bliver behov for behandling.

Blodtransfusioner dæmper symptomerne

For at dæmpe symptomerne, får mange med MDS regelmæssige blodtransfusioner, der øger blodprocenten.

Man kan få blodtransfusioner i mange år. En ulempe ved langvarig transfusionsbehandling er, at hver blodtransfusion tilfører ekstra jern til kroppen, og denne ophobning af jern kan skade specielt lever og hjerte. Jernophobningen kan behandles med medicin, der nedsætter jernmængden i kroppen. Jernbindende behandling er mest aktuel, hvis det forventes at man skal have jævnlige blodtransfusioner i en lang årrække.

Hvis man har udtalt blødningstendens fra sine slimhinder, f.eks. næseblod, på grund af blodplademangel, kan man få behandling med blodpladetransfusioner. Effekten af transfusionen holder kun 1-3 dage, og man får derfor sjældent transfusion forebyggende.

Behandling med vækstfaktorer stimulerer væksten af blodlegemer

En anden behandlingsmetode ved MDS er at sprøjte vækstfaktorer ind i underhuden. Det er medicinsk fremstillede knoglemarvshormoner, og målet med behandlingen er at fremme væksten af røde og hvide blodlegemer. I mange tilfælde bliver blodtallene normale.

Behandling med stoffet erythropoietin (EPO) stimulerer dannelsen af røde blodlegemer. Ved manglende effekt kan lægen også give stoffet filgrastim. Det stimulerer dannelsen af hvide blodlegemer, men kan nogle gange også stimulere dannelsen af røde blodlegemer. 

Ved fremskreden MDS (over 10 pct. umodne celler i knoglemarven) er vækstfaktorbehandling virkningsløs.

Læs om medicinen og dens bivirkninger:

Erytropoietin (knoglemarvsstimulerende hormon)

Filgrastim

Immunsvækkende medicin kan styrke knoglemarvsfunktionen

Manglen på blodlegemer kan i nogle tilfælde skyldes, at patientens eget immunsystem angriber kroppens egne celler. Enkelte yngre patienter med ikke fremskreden MDS (mindre end 5 pct. umodne celler i knoglemarven) bliver derfor i nogle tilfælde behandlet med immunsvækkende medicin med stoffet anti-thymocytglobulin (ATG). Behandlingen kan medføre, at knoglemarvsfunktionen bliver normal igen, og den virkning kan holde i mange år.

Læs mere om medicinen og dens bivirkninger:

Immunsvækkende medicin (anti-thymocytglobulin)

Lenalidomid kan normalisere blodprocenten

Ved en særlig sjælden undertype af MDS, hvor der mangler et stykke af kromosom 5 i de syge celler i knoglemarven (såkaldt 5q- syndrom), er behandling med stoffet lenalidomid effektivt hos ca. 75 pct. af patienterne. Hvis behandlingen virker, får man normal blodprocent og har derfor ikke brug for blodtransfusion.

Lenalidomid gives som tabletter, 1 tablet dagligt i 21 dage med 7 dages pause. Herefter startes forfra. Når den ønskede effekt er opnået, kan man vælge at holde pause med behandlingen. De mest almindelige bivirkninger ved revlimid er udslæt og kvalme, og blodværdierne kan falde - specielt i starten af behandlingen.

Læs mere om medicinens virkning og dens bivirkninger:

Lenalidomid (Revlimid®)

Kemoterapi ved myelodysplastisk syndrom

Patienter med fremskreden MDS (over 10 pct. umodne celler i knoglemarven) kan tilbydes behandling med et mildt kemoterapimiddel azacitidin, der gives som daglig indsprøjtning i underhuden 5-7 dage i træk. Behandlingen gentages med 4 ugers interval og fortsætter så længe, den har effekt. Man har sjældent behov for at blive indlagt for at få denne behandling.

De hyppigste bivirkninger af azacitidin er let kvalme (kan undgås med kvalmestillende tabletter), samt rødme og let ømhed, der hvor medicinen er sprøjtet ind. Hos nogle bliver blodværdierne lavere, end de var inden behandlingsstart - særligt i starten af behandlingen.

Behandlingen kan forlænge overlevelsen hos patienter med fremskreden MDS, og i nogle tilfælde bliver knoglemarvsfunktionen normaliseret i en periode.

Yngre patienter, der skal have knoglemarvstransplantation, får nogle gange den samme intensive kemoterapi, som patienter med akut myeloid leukæmi får. Det er kraftig kemoterapi, der gives over 7 til 10 dage og gives i blodårene. Behandlingen undertrykker knoglemarvsfunktionen i en 4-6 ugers periode. Derfor er der i denne periode behov for at give blod- og blodpladetransfusioner. Der kan også ofte opstå infektioner, som i sjældne tilfælde kan være alvorlige. Man taber håret af denne behandling.

Læs mere om medicinen og dens bivirkninger:

Kemoterapi (azacitidin)

Hjemmekemoterapi – mulighed for at få kemoterapi hjemme

Patienter med kræft i blodet, lymfesystemet eller knoglemarven kan på Rigshospitalet tilbydes kemoterapi hjemme med en pumpe i stedet for at være indlagt, hvis sygdommen og behandlingen tillader det.

Man får en kemopumpe med hjem i en taske, som man kan bære på maven eller ryggen. Pumpen giver kemoterapi i korrekt mængde og med programmeret tidsinterval direkte ind i en blodåre via et permanent venekateter.

Der er mange fordele ved hjemmebehandling, hvor man kan have en så normal hverdag som muligt, selv om man modtager kemobehandling. Det kan give øget livskvalitet, at man kan blive i sit eget hjem med mulighed for at være sammen med familie og netværk, bedre muligheder for aktivitet og motion og nemmere mulighed for mad og søvn i egne rammer. Det nedsætter også risikoen for hospitalserhvervede infektioner.

Alle de øvrige hæmatologiske afdelinger i Danmark tilbyder hjemmekemoterapi til akut leukæmi, hvis ens sygdom og behandlingen tillader. Der arbejdes løbende på, at de øvrige typer for kræft i blod, lymfe- og knoglemarv også kan tilbydes hjemmekemoterapi.

Stamcelletransplantation kan i nogle tilfælde helbrede myelodysplastisk syndrom

Den eneste helbredende behandling af MDS er knoglemarvstransplantation med enten søskende donor eller ubeslægtet voksendonor. Denne behandling gives primært ved fremskreden MDS hos yngre patienter (tilbydes kun yderst sjældent til patienter over 70 år).  

Det skyldes, at behandlingen er forbundet med så tilpas store risici, at den ikke kan gennemføres hos ældre patienter.

Man kan i nogle tilfælde blive tilbudt knoglemarvstransplantation ved mindre fremskreden MDS, hvis man har alvorlige mutationer eller kromosomforandringer.. Læs mere om behandlingen:

Stamcelletransplantation

Læs mere

Forsøgsbehandling

Kontrolforløb

Patienter med MDS bliver tilbudt at gå til regelmæssig kontrol. Kontrollerne er ambulante, dvs. at man ikke skal indlægges. Ved kontrollerne tager lægen blodprøver og foretager knoglemarvsundersøgelser for at undersøge, om der er sket en eventuel forværring af sygdommen.

Fra kontrol til opfølgningsprogrammer

Den 1. december 2015 startede opfølgningsprogrammer for bl.a. hæmatologiske kræftformer, heriblandt opfølgningsprogram for myelodysplastisk syndrom. Programmerne skal erstatte de nuværende kontroller efter behandling for kræft.

Nye kræftpatienter, der afslutter behandling, vil blive fulgt efter de nye opfølgningsprogrammer i takt med, at de træder i kraft. Patienter, der er i et kontrolforløb, vil overgå til et opfølgningsforløb, første gang de møder til kontrol, efter programmet er trådt i kraft.

Opfølgning skal øge fokus på hjælpetilbud, og behandling af bivirkninger og senfølger, da flere med kræft lever længere med deres sygdom.

Du kan læse mere om opfølgningsforløb generelt

Opfølgningsforløb efter behandling for kræft

Myelodysplastisk syndrom i tal

Her kan du se tal for, hvor mange der får sygdommen, og hvor mange der dør af den.

Statistik MDS

MDS kan forværres over tid

MDS er en kronisk sygdom, som har tendens til at forværres over tid. Hvis man har ikke fremskreden MDS, kan man leve med sygdommen i mange år. Ved fremskreden MDS vil mange patienter i løbet af kort tid udvikle akut myeloid leukæmi.

Læs mere om myelodysplastisk syndrom

Generelt om leukæmi
Her kan du bl.a. læse mere om knoglemarven.

Akut myeloid leukæmi
MDS kaldes også præleukæmi, fordi det kan udvikle sig til akut myeloid leukæmi.

LyLe
Patientforening for lymfekræft og leukæmi

MDS and You
Her finder du en samling af links til forskellige MDS-patientforeninger i verden, deriblandt en dansk forening.

 

Rådgivning

Ring til Kræftlinjen, skriv til Brevkassen eller find den nærmeste kræftrådgivning.

Vores rådgivningstilbud


Livet med kræft

Om psykiske reaktioner, familie, seksualitet og arbejde.

Hvis du har kræft


Opret en profil på cancerforum og mød andre patienter og pårørende, som du kan dele tanker og erfaringer med.


Til pårørende

Gode råd til at håndtere livet som pårørende

Hvordan støtter man som pårørende en kræftpatient bedst, mens man også passer på sig selv?

Råd til pårørende