Nogle gange skal selv den tungeste sorg og uretfærdighed mødes med livsglæde. Det var det, 10-årige Ulas og hans familie gjorde, da kræftdiagnosen en sensommerdag i 2017 blev en del af deres hverdag.
Der er næsten intet, som afslører, at Ulas de seneste år har haft en anden barndom end andre drenge på 10 år. Man kan faktisk kun se det på hans store mørke bølger i håret. For dem har han fået efter alle kemobehandlingerne. Og hvis han selv skal pege på noget af det gode i det dårlige, som han har oplevet, så er det hans nye hår.
Hver morgen kigger han på det i spejlet. Han varmer voksen godt op i håndfladerne, inden han fordeler det i de store mørke bølger. Det minder ham om en tid, som han helst ville være foruden. Men det er okay. Det nye hår er nemlig meget nemmere at sætte, end det hår han havde før, som han - med sine egne ord - beskriver som værende kedeligt og fladt.
”Altså nu bliver det lidt filosofisk – eller hvad det nu hedder – men, man bliver jo også lidt klogere af at ligge i en seng så længe,” siger Ulas smilende og fortsætter:
”Hvis man kan, så skal man prøve at se de positive ting, selvom det ikke er så sjovt. Det hjælper rigtig meget. Og man skal ikke være bange for at miste sit hår. Det kommer igen. Endda pænere.”
Den positive tilgang til sygdommen blev Ulas’ og familiens måde at bevare sig selv på midt i sygdomsvirakket. Det var vigtigt for dem at fokusere på de små, positive detaljer i alt.
Ulas havde for to år siden kræft i knoglemarven og blodet. Det var en sensommerdag, at Pia, Ulas’ mor, bemærkede de blå mærker og sårene på hans krop. Hun troede først, at det var børnesår. Det var det ikke. For trods en skrap antibiotikakur spredte sårene sig fra hænderne til resten af kroppen. For fjerde gang måtte Pia tage tilbage til lægen og fortælle, at kuren ikke virkede.
”’Jeg tror, det er kræft’ måtte jeg sige til lægen på engelsk, så Ulas ikke forstod os,” fortæller Pia.
Det næste blev en blodprøve, som rigtigt nok viste, at noget ikke var, som det skulle være. Derfra gik det stærkt. Få dage efter prøvesvaret lå Ulas i en hospitalsseng, iklædt hvidt hospitalstøj og med kemomedicinen strømmende ind i blodet.
”Hans hverdag gik fra at være fyldt med farver, leg, sport og gode venner til at være rimelig farveløs. Han kunne ikke dyrke sine interesser, se sine venner og være i skole, som han elskede,” fortæller Pia.
’Kan man dø af det, mor?’ sådan spurgte Ulas som det første, da han fik at vide, han var alvorligt syg.
”Jeg har aldrig været mere stålfast i stemmen, da jeg svarede ham: ’Ja det kan man. Men det skal du ikke!’ Det troede han på, og det beroligede ham enormt,” husker Pia.
Heldigvis gik kemobehandlingerne rigtig godt. Ulas nåede faktisk ikke at få de sidste behandlinger, da kræften allerede efter fire måneder var forsvundet. Men den ville komme tilbage, sagde lægerne.
”Den type leukæmi (AML), han havde, ville komme snigende igen - som et tilbagevendende godstog. Så han blev indstillet til en knoglemarvstransplantation. For han skulle have en ny knoglemarv og et nyt immunforsvar, som bedre kunne finde og fjerne eventuelt resterende kræftceller,” fortæller Pia.
Knoglemarvstransplantationen var det værste ved hele forløbet. For Ulas fik det rigtig skidt. Men selv der bevarede både Ulas, mor Pia, far Deniz og brødrene Elias og Silas det positive sind, og det hjalp på humøret.
”Vi kunne grine af helt absurde ting. Fx hans fem uger i isolation efter knoglemarvstransplantationen, som vi omtalte som: ’Her kunne han få fred fra sine brødre’,” fortsætter Pia.
Hans hverdag gik fra at være fyldt med farver, leg, sport og gode venner til at være rimelig farveløs.
Efter knoglemarvstransplantationen og fem uger i isolation fik Ulas det bedre. Meget bedre. Det skulle fejres, for mange forsømte fejringer skulle indhentes. Både den forgangne jul og nytår blev tilbragt på hospitalet.
”I november 2018 holdt vi en kæmpe fest for ham. Her inviterede vi alle hans venner og hele vores familie samt omgangskreds. 250 mennesker med børn. Det var en magisk aften,” husker Pia.
Også lærere, klassekammerater og forældre var inviteret til festen. Under sygdomsforløbet har de alle været med på sidelinjen og udvist enorm omsorg og støtte. I samarbejde med klassen blev det arrangeret, at fire klassekammerater skiftevis kom på besøg to gange om ugen og gik i skole med Ulas på Rigshospitalet.
”Det hjælper ham selv den dag i dag, hvor han er tilbage på skolebænken efter halvandet års fravær. Han stortrives og er altid glad, når han møder om morgenen. Klasselæren fortalte til det første statusmøde efter opstart, at klassen havde taget Ulas godt til dem. Vi er meget rørte og dybt taknemmelige over sammenholdet i klassen,” fortæller hun.
Det er to år siden, det hele startede. Ulas’ åbne sind og evne til at vende ting positivt, trods hans alder på bare 10 år, hænger stadig ved den dag i dag, selvom han endnu ikke er helt tilbage til udgangspunktet.
”Mine lunger er ikke helt i samme topform, som de engang var. Men lægerne siger, at jeg kan træne mig til det. Så det er jeg i gang med, og for hver dag, der går, bliver det bedre,” fortæller han.
Ulas drømmer om at blive børnekræftlæge, så han kan redde børneliv, ligesom lægerne gjorde med ham. Indtil da har han et godt råd til andre børn, der måske er eller skal igennem det samme som ham:
”Vær ikke bange. Hvis man forestiller sig, at man sidder inde på sit værelse sammen med en, man elsker, fx en mor eller far, og nogle slukker lyset, så kan man godt blive lidt bange i starten, for så er der helt mørkt. Men selvom man ikke kan se noget, så ved man jo, at de er der, og at de passer på dig. Det var sådan, jeg tænkte. Så vi kaldte det ’at se lyset i mørket’, og det hjalp mig,” fortæller han.
Hvis man kan, så skal man prøve at se de positive ting. Det hjælper rigtig meget.
Med kampagnen 'Kræft er ikke for børn' arbejder vi i Kræftens Bekæmpelse for at sikre bedre og mere effektiv behandling for de børn og unge, der rammes af kræft, et godt liv efter sygdommen med færre senfølger og for at støtte og hjælpe de næsten 50.000 børn, som lever med en kræftsyg mor eller far.