Dagbog fra børnekræftafdelingen: Da dagene fik numre

Dag 1: Diagnosen

Allerede fra morgenstunden mister Natasja overblikket over, hvor mange gange døren glider op. Først sygeplejersken, for at måle værdier. Så laboranten, for at tappe lidt blod. Portøren, for at køre til røntgen. Og nu lægen. Vil han komme med den endelige ’dom’, som det mest af alt føles som? 

Under armen har han en stak papirer, han placerer på sengebordet. Mens han forklarer en masse, lander Natasjas blik flere gange på pjecen øverst i bunken: ’Akut lymfatisk leukæmi’, står der på forsiden. 

Ordene rammer, men de trænger ikke helt ind. De hænger bare dér mellem dem, som noget fremmed. Hun nikker, stiller spørgsmål, men husker ikke svarene.

I bunken ligger også et andet papir. En protokol, som er en slags behandlingsplan. Her har dagene fået numre, som var det en manual til, hvordan de skulle overleve de kommende 2 år og 1 måned. 

I første omgang er fokus de næste 6 uger, hvor målet er at slå så mange leukæmiceller ned som muligt. Nok den mest intense periode af behandlingen, får de at vide. Natasja kan slet ikke rumme beskederne. Det hele blander sig bare sammen i en mærkelig pærevælling. 

Dag 5: Lyntoget

Natasja har ikke lukket et øje i fem døgn. Hun ved, hun behøver søvn for at kunne være der for sin datter. Men frygten for, at noget skal ske uden hendes opmærksomhed, holder hende vågen. Hun gennemgår samtidig dagens behandling igen og igen i sit hoved og tjekker morgendagens plan for at sikre, at hun ikke misser noget.

Det er irrationelt. For lægerne har jo styr på det. Alligevel bliver det hendes måde at skabe en smule kontrol på i en tid, der føles som at sidde spændt fast på et lyntog, der buldrer af sted. 

Alting går stærkt, og dagene flyder sammen. Hver tredje time strømmer medicinen ind i Elinas blodåre. I løbet af dagen får hun fire forskellig slags kemobehandlinger – det er stærke sager.  Natasja smiler og pjatter med Elina, mens det står på. Indeni river det hende i tusinde stykker.

Men hvis det her er deres nye hverdag det næste lange stykke tid, må hun samle sig. Hun kan ikke gå i stykker nu – hendes datter skal se, at mor er den samme, selvom alt andet er anderledes.

Dag 10: Selvmedicinering

Natasja skal lige have gentaget sætningen fra sygeplejersken, der træder ind på stuen. For hun er ikke helt sikker på, at hun forstår det. Om hun selv vil prøve at give Elina medicin på sonden? 

Elina har jo taget behandlingen overraskende godt. Hun har stort set været fri for de bivirkninger, man ellers kunne forvente – næsten ingen kvalme, opkast eller udmattelse. I stedet suser hun op og ned ad gangene med dropstativet på slæb. Så nu foreslår lægerne, at hun kan komme hjem for en periode og fortsætte behandlingen i vante rammer, selvom hun stadig skal ind på Riget hver anden dag til behandling. 

Af samme årsag skal Natasja instrueres i, hvordan medicinen skal gives i sonden. Hun tager de blå handsker på, kobler sprøjten til slangen og trykker langsomt stemplet i bund. 

Det er så grænseoverskridende. Inderst inde kan Natasja mærke, at hun slet ikke er klar til at stå med det selv. Hvad nu, hvis hun gør noget forkert? 

Omvendt vil det også være rart at komme hjem. Måske det kan give lidt normalitet? 

Dag 29: ’Afgørelsen’

Men normalitet er det sidste Natasja mærker. For tingene ændrer sig fra time til time, når man har et barn med leukæmi. 

Så da Elina får høj feber, og infektionstallene lyser røde tre dage efter de bliver udskrevet, er det tilbage på afdelingen igen. Det kan de lige så godt vænne sig til. Det bliver nok ikke sidste gang. 

Alligevel er dag 29 et vendepunkt. Her kommer beskeden om, at behandlingen for alvor virker: leukæmicellerne er faldet fra 98,6 procent til 0,003. Og det placerer Elina i den næstlaveste risikogruppe. Lettelsen breder sig. 

På vej hjem i bilen opdager Natasja solen, der skinner klart. Foråret er overalt, og himlen virker uendelig blå.

Dag 60: Stilheden

Natasja stirrer på sin datter fra døråbningen. Hun sidder i sofaen med benene trukket op under sig og blikket fastfrosset på fjernsynet, hvor en tegnefilm flimrer over skærmen. Flere gange siger Natasja hendes navn for at få hendes opmærksomhed. Men ingen reaktion. 

Natasja kan næsten ikke kende sin egen datter, som hun sidder der. Normalt ville de små fødder banke rundt mod gulvet for fuld skrue. Nu er der bare stille. Natasja savner larmen. 

Lægerne siger, at det er medicinen. At det kan føles som den værste del, men at det går over. 

Dag 180: Gensynsglæden 

Sommeren glider over i efterår, og tiden arbejder for Elina.

For få måneder siden havde Natasja aldrig troet, at hun igen kunne starte i børnehave. Men nu står de her.

Gensynsglæden med venner og pædagoger lyser i Elina, og da hun stormer ud på skovbørnehavens legeplads, mærker Natasja med det samme, at det er det rigtige - at de takkede ja til at være med i et forskningsprojekt, der gør børnehavestarten mulig.

Efter måneder i mere eller mindre isolation er hun klar til at tage risikoen, og lade Elina møde verden udenfor igen – også selvom kræfterne ikke rækker til mere end 15 minutter ad gangen de første par gange. 

Heldigvis er lægerne enige. De smiler, næsten forbløffede, når de ser hende. Elina har overgået alles forventninger – blodprøverne er stabile, og energien næsten konstant. Hun har taget dem med bukserne nede - ingen havde regnet med, at hun ville komme sig så hurtigt. Det er, som om hendes lille krop i det store hele har været et skridt foran behandlingen.

Dag 210: Latteren 

På en iskold novemberdag bliver badeværelset fyldt af latter. Det centralvenøse kateter, CVK’et, som har siddet lige under kravebenet og været hendes indgang til den flydende kemobehandling, er nu fjernet. Det samme er de mange bekymringer, der var forbundet med det – risiko for infektioner og hævelser og alle de strenge regler omkring hygiejnen. 

Hun plasker så ivrigt, at vandet skvulper over kanten. Men det gør ikke spor. For i dag er der ingen regler – hvis hun vil, må hun hælde alt vandet ud på badeværelsesgulvet. 

Dag 270: Tårerne

Turen fra Rigshospitalet hjem til Mern tager omkring 1 time og 7 minutter. Heldigvis er de ikke nødt til at køre den dagligt mere. I morgen er det præcis 14 dage siden, de sidst var på hospitalet. 

Mens Natasja pakker tasken med de vigtigste fornødenheder til køreturen, tikker en besked ind. Den er fra hendes far. I den seneste tid har han været til et par undersøgelser. Nu er svarene kommet. Kræft i svælget. 

Indtil nu har Natasja holdt tårerne tilbage af frygt for at give slip. Nu kan hun ikke styre det. Hun løber ind under bruseren, og mens vandet strømmer, græder hun. Det er rart. Fra den dag bliver det hendes måde at give kroppen lov til at sørge.  

Dag 430: Glæden  

I begyndelsen af juni går turen til Bornholm. Turen gør noget godt, og det er skønt at komme væk fra det hele. For første gang i meget lang tid er de bare glade og hygger sig – der er plads til andet end sygdom. Sammen går de ture, leger i timevis, griner og pjatter.

Sidste sommer var et stort kaos, hvor alt gik op i sygdom og praktik.

Nu står de her på solskinsøen og mærker, hvor helende det er. For første gang registrerer Natasja glimt af ægte glæde. Selvfølgelig er hun stadig ked af det, men de to følelser kan godt eksistere samtidig – noget, hun har talt med psykologen om, og nu mærker hun det.

Dag 561: Lyset

Det er nu lidt over halvandet år siden, at Elina fik diagnosen. Håret er vokset så langt, at det igen kan sættes i en hestehale, og hvor hun før kun orkede et par timer, klarer hun nu fire halve dage om ugen i børnehaven. Her leger hun på stort set lige fod med sine venner. Hun har så meget fart på, at de voksne bliver nødt til at give hende ’slap af tid.’ 

Nogle dage tør Natasja ikke tro på, at det snart er slut. Hun kan stadig vågne om natten af angst for, at noget skal gå galt. Andre dage rammer tanken som en perlende lykkefølelse. 

Men det er også angstprovokerende. Efter den sidste behandling i maj 2026, venter livet på dem ’derude’. Hvordan tager man lige fat igen – starter man bare dér, hvor man slap? 

Natasja ved det ikke. Men hun ved, at hun ikke bliver den samme igen.