Til cancer.dk
Da Julies kæreste Christian fik kræft, oplevede hun ikke blive taget alvorligt som pårørende. Hun håber, at hendes historie kan være med til at gøre en forskel for andre unge i samme situation.
Den bagende sol opvarmede byen som en kæmpe gryde, så meget af sommeren i 2020 tilbragte Julie og Christian på stranden og langs kanalerne for at søge tilflugt i det kølige vand.
Da Christian begyndte at mærke smerter i brystet, gik det unge par derfor ud fra, at han bare var landet lidt skævt under et af de mange hovedspring fra havnekajen.
Men smerterne ville ikke gå væk, og Christian blev indlagt i 10 dage, uden at lægerne kunne finde ud af, hvad der var galt. Og en måned senere fik han et opkald fra lægen, imens han sad i bilen på vej hjem fra en sommerhustur med Christians familie i Sverige, husker Julie.
- Vi kørte ind til siden, så han kunne høre, hvad lægen sagde. Da han kom tilbage i bilen, var stemningen meget trykket, og Christian forklarede, at han havde kræft. Bagefter blev der helt stille, og ingen sagde et ord på hjemturen, siger hun.
Da parret var kommet tilbage til København, åbnede de computeren og begyndte at læse om sygdommen. Og der gik ikke længe, før det stod klart, at det var meget alvorligt.
På nettet kunne de læse, at sygdommen først blev opdaget i 1998, at den var ekstremt sjælden med få tilfælde på verdensplan, at den var aggressiv, og at der ikke fandtes nogen egentlig behandling.
Julie var bare 21 år og gik på daghøjskole, da hendes kæreste blev alvorligt syg. Hun havde i virkeligheden mest lyst til at stoppe på skolen, men Christian insisterede på, at hendes ungdomsliv ikke skulle gå i stå, selvom han lå hjemme i sengen og havde mange smerter.
- Det var virkelig svært, for i baghovedet lå hele tiden tanken om, at jeg måske ikke havde ham for evigt, og derfor ville jeg jo gerne være så meget sammen med ham som overhovedet muligt, husker Julie, der oplevede en stor berøringsangst blandt hendes medstuderende, da de fik at vide, at hendes kæreste havde kræft.
- Det er fandeme som om, at det er mig, der har kræft. De behandler mig som om, jeg smitter, sagde til Christian, når jeg kom hjem. Jeg var meget overrasket og egentlig også ret skuffet over, hvor svært de andre havde ved at tale med mig om sygdom og den krise, jeg stod midt i, siger hun.
Christian var lige flyttet på kollegie, da han fik kræft. Og det varede ikke længe, før den barske behandling gjorde ham så syg, at han blev nødt til at flytte tilbage til sine forældre, der kunne hjælpe med den daglige pleje.
Julie boede stadig hos sine forældre 10 minutter væk, så hun sov hos ham hver eneste nat og flyttede praktisk talt ind hos sine svigerforældre.
- Forløbet var en kæmpe rutsjebanetur. Nogle dage havde Christian forfærdelige smerter, kunne knap nok stå på sine ben og havde brug for hjælp til stort set alt. Men lige pludselig kunne han også få lidt energi, og så skyndte han sig at lave 10.000 aftaler, fordi vi aldrig vidste, hvornår han ville få det dårligt igen, siger hun.
Hjemme hos Christian kunne det nogle gange være svært for Julie at finde sin rolle som pårørende, fordi hans forældre altid var lige i nærheden til at passe og pleje deres søn. Og kasketforvirringen blev kun endnu større, når de skulle til samtaler eller tjek på hospitalet.
- Jeg oplevede, at de så mig som den unge kæreste uden noget rigtigt ansvar eller ret til at blive involveret. Der blev kigget hen over hovedet på mig, og jeg blev skubbet lidt ud på sidelinjen, siger hun og tilføjer:
- Kontakten med sundhedsvæsenet skulle hans forældre nok ordne, og sådan ville det nok ikke have været, hvis jeg havde været bare få år ældre. Det var frustrerende, for jeg havde jo også en helt masse spørgsmål, som jeg gerne ville stille til lægerne og sygeplejerskerne.
Som 21-årig følte Julie sig voksen nok til at tage sig af sin kræftsyge kæreste, men hun oplevede ikke, at omverdenen delte den opfattelse.
- Det var sindssygt svært for mig at være ung pårørende til en kræftpatient. Det var som om, at hele situationen var for alvorlig til, at vi kunne håndtere den. Jeg følte et oprigtigt ansvar som en af Christians allernærmeste pårørende, og det føltes som om, at alle forsøgte at tage det fra mig, siger hun.
Christian nåede at være syg i 8 måneder, inden han døde. Alle omkring Julie talte om, hvor hurtigt det hele var gået, men selv oplevede hun det som nogle meget lange og slidsomme måneder, imens han fik det dårligere og dårligere.
- Det føltes som en evighed, at vi befandt os i limbo mellem håb og skuffelse. Den ene dag talte vi om en ny behandling, han måske kunne prøve, og den næste kunne han ikke rejse sig fra sengen. Christian var fantastisk positiv og holdt gejsten oppe hele vejen, men mentalt begyndte jeg også at forberede mig på, at det værst tænkelige kunne ske, siger hun.
En måned før Christian døde, tilbragte parret en lille uges tid sammen på palliativ afdeling, hvor de bedre kunne lindre hans smerter. Metastaserne havde spredt sig til det meste af kroppen, og hans tal blev dårligere dag for dag. Men midt i mørket var personalet et lille lyspunkt.
- På palliativ afdeling oplevede jeg et helt fantastisk sundhedsvæsen, der tog utroligt godt hånd om Christian, men også om os som par. Personalet anerkendte vores forhold og min ret til at være en del af hans sidste tid. Vi var begge med til samtalerne med psykologer, læger og sygeplejersker, og det gav rigtig meget, siger hun.
Bortset fra personalet på palliativ afdeling, oplevede Julie at blive mødt af et sundhedsvæsen, der ikke var gearet til at håndtere sådan en som hende, og hun mener, at unge patienter og pårørende udgør en blind vinkel på kræftafdelingerne, hvor de er mest vant til at møde mennesker, der er væsentligt ældre.
- Jeg tror, det havde været anderledes, hvis vi havde været ældre. Hvis vi havde haft børn og fælles bolig, ville ingen havde sat spørgsmålstegn ved min rolle i forhold til Christian og taget os mere seriøst, siger hun.
Da Christian døde 1. juni 2021, startede en ”fuldstændigt sindssyg tid” med masser af praktiske opgaver i forbindelse med hans begravelse.
- Det var vanvittigt at skulle skrive rundt til hans venner og fortælle, at han var død. Der gik noget tid, før jeg for alvor forstod, hvad der var sket. Det var surrealistisk, at han ikke ville komme tilbage, siger Julie, der faldt ned i et dybt følelsesmæssigt mørke.
- En ekstrem meningsløshed overskyggede alt. Hvis livet kan være så modbydeligt, hvad fanden skal jeg så bruge det til? De første måneder havde jeg meget svært ved at se, hvordan i alverden jeg skulle komme videre.
Paradoksalt nok endte Christian med at blive Julies redning, selvom han var død. Hans værdier og store livsglæde levede videre i Julies erindring og inspirerede hende til at komme videre.
- Han ville ikke være stolt af mig, hvis han kunne se, hvordan jeg blev liggende i sengen uden at spise. Han havde været så positiv og optimistisk lige til det sidste, og han havde brugt lang tid på at tale om, hvordan vi skulle sørge for at leve videre, når han ikke var her længere, siger Julie, der begyndte at bruge Christians stemme som sit kompas.
I dag er Julie en del af fortællerkorpset i Ung Kræft, hvor hun sammen med andre unge kræftramte, pårørende og efterlevende tager ud og fortæller sin historie.
- Det har givet mig sindssygt meget at møde andre, som har oplevet nogle af de samme ting og kan relatere til min historie. Jeg tror faktisk, det har været en vigtig del af min personlige sorgbearbejdelse, fortæller Julie, der håber, at hun kan være med til at gøre en forskel ved at dele sin historie.
- For et par uger siden var jeg på besøg på Herlev Hospital for at tale med en gruppe sygeplejersker for at give dem et indblik i, hvordan mødet med sundhedsvæsenet kan føles for unge pårørende. Og jeg tror, at det gjorde indtryk. Måske husker de min historie, næste gang de møder en ung pårørende? Det håber jeg.
At gøre noget aktivt for sig selv kan give håb og ekstra styrke, når man er i behandling for kræft. Læs om kost, søvn, motion, alternativ behandling - og find gode øvelser og opskrifter.
Hvad kan du selv gøreNår et familiemedlem, en ven eller bekendt får kræft, vil det ofte påvirke dig. Få gode råd til hvordan du bedst kan hjælpe den syge og passe på dig selv.
Til pårørende