Nete har kæmpet for hjælp til sine senfølger

Mere og mere forkert

Nete skulle egentlig have været til møde om en fastansættelse på den hospitalsafdeling, hvor hun arbejder i en tidsbegrænset stilling. Men mødet finder aldrig sted, for dagen inden får hun at vide, at hun højst sandsynligt har kræft.

- Mit afføringsmønster havde ændret sig, og der havde været noget blod, når jeg var på toilettet, så jeg gik til min læge, fortæller Nete.

- Lægen mente, det var forstoppelse, og bad mig gå hjem og spise ’HUSK’. Hvis det ikke blev bedre, skulle jeg komme igen efter en måned. 

Det gør Nete. Der begynder at komme mere blod, og det hele føles mere og mere forkert. Lægen mistænker betændelse i tarmen, og efter flere henvisninger og lægebesøg får hun tid til en undersøgelse af tarmen, en koloskopi.

- Så lå jeg der, men da de begyndte at undersøge mig, kunne de ikke rigtigt komme til. Jeg fik skæld ud for, at jeg ikke havde tømt tarmen ordentligt. Men det havde jeg – jeg havde gjort alt det, de havde sagt.

Pludselig bliver lægen stille. Så ringer hun efter den kirurgiske overlæge. Sygeplejersken begynder at stryge hende over hånden. Nete har været i praktik på en mave-tarmkirurgisk afdeling, så hun ved, hvad der er ved at ske.

- Det her, det er ikke godt, tænker hun.

- I kan bare tale lige ud af posen – jeg ved godt, hvad det handler om, siger hun.

- Du har en stor tumor på endetarmen. Og jeg er ret sikker på, at det er kræft, siger kirurgen.

Kirurgen har ret. Nete har endetarmskræft i stadie 3 og kommer i behandling med kemotabletter og stråler. Derefter får hun opereret to tredjedele af endetarmen og et stykke af tyktarmen væk og lagt stomi. 

Efter 10 uger bliver den lagt tilbage, og så er hun egentlig klar til at vende tilbage til hverdagen efter et halvt år i behandling. 

Men det bliver ikke, som hun forestiller sig.

Camping på toilettet

Nete begynder på sin gamle afdeling. Planen er, at hun skal arbejde 12 timer om ugen og i løbet af et par måneder trappe op til sin tidligere vagtplan. 

Hver morgen mødes alle i dagvagt i frokoststuen for at sige godmorgen, fordele opgave og få informationer. 

- Vi var jo 20-30 mennesker i samme rum. Det blev det hurtigt for meget. Jeg blev tung i hovedet og lukkede ned. Jeg har nok kun opfattet halvdelen af, hvad der blev sagt. Jeg hørte stemmerne, men ikke ordene. Det gjorde mig stresset.

Nete mærker også, at hun ikke kan følge med tempoet. Hun er lang tid om at udføre rutineopgaver, hun har kunnet tidligere. Hun fumler og har svært ved fysisk hårde opgaver, som når hun skal flytte patienter i en lift. 

Hun har smerter i hænderne, i bækkenet, i ryggen og fødderne. Hun har tinnitus, leder efter ordene, taber ting og snubler over sine egne ben. Hun, der plejede at have mange bolde i luften, kommer pludselig til kort.

Netes kolleger kan også mærke, at hun ikke kan det samme, og det bliver hurtigt tydeligt for alle, at hun ikke kan fortsætte som før. Tre gange kommer hun i arbejdsprøvning, indtil hun i 2022 får tilkendt førtidspension. 

Ud over smerter, træthed, hukommelsesbesvær og tinnitus, har Nete – som mange opererede tarmkræftpatienter – fået de senfølger, der med et fælles begreb kaldes LARS. Det står for low anterior resection syndrome. 

LARS dækker over bl.a. hyppig afføring, pludselig og stærk afføringstrang og følelsen af ikke at kunne tømme tarmen helt.

- Jeg rendte på toilettet 15-20 gange om dagen, og tit var det ikke noget, jeg kunne forudse. Ofte skulle jeg derud mange gange efter hinanden. Jeg kunne lige så godt campere derude. 

Nete vænner sig altid at scanne omgivelserne efter et toilet. Hun tør ikke gå ture, hvis hun ikke ved, om der er toiletter på ruten. 

Det sorte hul

Senfølgerne betyder, at hun isolerer sig mere og mere. Det bliver svært at besøge venner, at tage på restaurant eller komme ud i naturen. Når hun er på familiebesøg, må hun ind og lægge sig efter et par timer eller tage tidligt hjem.

- Jeg fortalte de nærmeste, at jeg ikke kunne være med på samme niveau mere. De skulle ikke regne med, at det var mig, der kom med en ret eller bagte en kage. Sådan havde det ellers været før.

Hun møder omsorg fra sine omgivelser, men oplever også, at nogen har svært ved at sætte sig ind i, hvor svært hun har det.

- Kan du ikke bare få et flexjob, kan de finde på at spørge.

Eller:

- Tror du ikke, du ville få det bedre, hvis du tænkte lidt mere positivt?

Nete kan ikke længere koncentrere sig om at læse. Når hun har læst en sætning, har hun allerede glemt den igen, så hun begynder at lytte til lydbøger – det dæmper hendes tinnitus en smule og gør, at hun kan lukke alle andre lyde ude.

Smerterne, trætheden, afføringsproblemerne og tabet af arbejdsevne sender Nete ned i en depression. ’Langvarig tilpasningsreaktion’, kalder psykologerne det. Hun kan ikke det, hun kunne før. Det er svært at komme igennem dagen. Hun er ikke længere den, hun var. Men hvem er hun så? Hvad skal hun bruge sit liv til?

Må selv søge hjælp

I løbet af sit sygdomsforløb pendler Nete mellem lægebesøg og behandling i Roskilde, Slagelse, Holbæk, Næstved, Køge, Hvidovre og København. Hun har aftaler hos smerteklinik, psykiater, neurolog, urolog, gynækolog, senfølgeklinik og mave-tarm-eksperter.

- Jeg har selv været enormt opsøgende. Der har ikke været nogen, der sagde ’vi har det og det tilbud’ – jeg har selv googlet og undersøgt, hvad der var, og diskuteret med min læge for at få en henvisning.

Nete har også oplevet, at mange læger mangler viden om senfølger. Da hun henvender sig, fordi hun skal tisse hver anden time både nat og dag, får hun at vide, at hun skal drikke mindre om aftenen. ’Det du drikker efter 18 betaler du om natten’, siger lægen. Senere viser det sig, at hendes blære er stråleskadet.

Nete lærer, hvordan hun kan skylle sin tarm dagligt, og det hjælper på LARS-symptomerne. 

Hun får indopereret en sakral nervemodulation – en pacemaker i ballen. Den kan hjælpe både med at holde på urin og afføring, men Nete hjælper den med de nervesmerter, hun har i sit bækken.

- Der gik ikke ret mange dage, så kunne jeg mærke forskel. Pludselig kunne jeg sidde ned i flere timer. Jeg kunne holde til at sidde i en bil, husker hun.

Opgør mod begrænsninger 

Nete har stadig svært ved at huske, hun er klodset og hun er træt. Hun har stadig brug for to toiletter i huset. Men hun har det bedre. Hun kan ikke længere træne i træningscenter, men hun svømmer 1000-1500 meter et par gange om ugen. 

Hvis hun kommer efter morgensvømmerne, men inden pensionisterne, har hun næsten det hele for sig selv.

Nete er blevet medlem af Tarmkræftforeningens bestyrelse og er ansvarlig for foreningens Facebookside. Her oplever hun, at mange henvender sig med spørgsmål om senfølger, fordi de ikke får information og hjælp i sundhedssystemet.

- Jeg er glad for, at jeg har været så insisterende. Men det har krævet meget energi. Det er rigtig positivt, at der nu er kommet fokus på senfølger, og at det er et område, der får opmærksomhed i Kræftplan V. Jeg hører fra mange tarmkræftpatienter, at de savner hjælp til deres senfølger.

Hun sidder også som patientrepræsentant i Kræftens Bekæmpelses Videnskabelige Udvalg - Biologi & Klinik og i Medicinrådet som patientrepræsentant i Fagudvalget for tyk- og endetarmskræft.

- Det er lidt et personligt opgør mod alle mine begrænsninger. Mine frivillige poster betyder, at jeg skal læse rigtig meget, og det er svært stof. Det tager mig dagevis at læse, og jeg bliver udmattet. Men jeg vil gerne holde lidt fast i sundhedsverdenen og mit gamle fag, som jeg jo savner.