Behov og reaktioner hos syge børn og unge
Børn og unge, der får kræft, har grundlæggende behov for de samme ting som andre børn og unge. I forbindelse med en kræftsygdom kan man opleve, at nogle deres behov bliver større, og andre bliver mindre.
Når et barn får kræft
Når et barn får kræft, rammer det hele familien. Ikke kun barnet – men også dig som forælder, søskende og andre nære omkring jer. Mange oplever følelser som chok, afmagt, bekymring og angst. Det føles uvirkeligt, og de færreste havde forestillet sig, at dette kunne ske for netop deres familie, for netop deres barn.
Mange oplever, at de umiddelbare følelser af chok og uvirkelighed i løbet af lidt tid kan blive afløst af eller suppleret med mere handlingsorienterede tanker. Mange oplever, at den handlingslammende følelse gradvist afløses af tanker om, hvad man konkret kan gøre – hvordan man bedst hjælper sit barn og sin familie videre i en svær hverdag.
Dit barns reaktion
Børn og unge reagerer forskelligt på at få kræft – ligesom voksne gør. Nogle børn bliver stille og indadvendte, andre bliver vrede, kede af det eller mere afhængige af jer. Uanset hvordan jeres barn reagerer, er én ting særlig vigtig: at I er der. At barnet mærker, I er tæt på, lytter, støtter og giver plads til følelserne.
Især yngre børn har brug for jer som trygge voksne. De søger trøst og sikkerhed hos jer. Teenagere har ofte brug for både jer og deres venner – og for at blive mødt med forståelse og respekt for deres behov for både nærhed og selvstændighed.
Tryghed og omsorg
I den første tid – og måske også senere – vil mange børn have et større behov for opmærksomhed, nærvær og omsorg. Det kan give tryghed at vide, at man ikke er alene, og at der er voksne, der passer på én.
Det en god idé at have talt med dit barn om, hvem andre i familien eller netværket, der kan være omsorgspersoner, og som barnet kan gå til, hvis det har brug for det. Det kan være bedsteforældre, en faster eller en anden, som barnet har tillid til. Spørg gerne dit barn, hvem det selv føler sig tryg ved.
Gør hverdagen så tryg som muligt
Kræft ændrer hverdagen – både for barnet og for jer som forældre. Rutiner bliver brudt, der er måske mange indlæggelser, og planer må ofte ændres. Midt i alt det kan det betyde meget, at I hjælper jeres barn med at finde ro og genkende nogle faste rammer.
Selvom det hele er anderledes, kan små glimt af normal hverdag være med til at give tryghed – både for barnet, jer som forældre og eventuelle søskende.
I starten havde han mest lyst til at gemme sig på sit værelse. Men jeg sagde, at jeg nok skulle svare på spørgsmål fra de andre børn. Sammen lavede vi seje børnesvar, f.eks. ’man kan også få pasta og kødsovs gennem slangen i næsen’, og ’når man ikke har hår, behøver man heller ikke vaske det i shampoo’.
Behov efter alder
Konkret og ærlig information giver tryghed
Alle børn og unge har individuelle behov, og barnets alder og modenhed har stor betydning for, hvilke behov der opstår under sygdomsforløbet. Et barn eller en ung med kræft har især brug for at mærke, at forældrene er nærværende og til stede. Særligt yngre børn er meget afhængige af deres forældre for at føle tryghed og få trøst.
Det skaber tryghed for børn og unge, når de forstår, hvad der sker omkring dem og med dem. De fleste børn har behov for at vide, hvilken sygdom de har, hvilken behandling de skal igennem, og hvem der skal tage sig af dem.
Det er vigtigt, at de får information om, hvem de kan henvende sig til med forskellige behov – både under indlæggelse og når de er hjemme, f.eks. hvis de får det dårligt, har brug for hjælp til skoleopgaver, vil spille Playstation, har brug for ekstra mad eller ønsker besøg.
Tilpas informationerne efter alder og modenhed
Når I skal fortælle barnet om sygdom og behandling, er det vigtigt, at informationen tilpasses barnets alder og modenhed. Generelt har børn og unge brug for konkret og ærlig information, uden at forældrenes egne bekymringer fylder. Fortæl barnet, hvad du ved lige nu, og hvad næste skridt i behandlingen er. Det er også vigtigt at understrege, at lægerne gør alt, hvad de kan for at hjælpe.
Behovene varierer dog alt efter barnets alder og udviklingstrin. Herunder kan du læse mere om, hvilke behov børn og unge typisk har i forskellige aldre.
Behov - aldersopdelt:
De helt små børn i førskolealderen forstår ofte ikke helt, hvad det vil sige at få en kræftsygdom, og hvad det indebærer af behandling.
De små børn er meget afhængige af, hvordan deres forældre reagerer i situationen, da det er igennem forældrenes reaktioner, de selv forstår situationen. Børn søger de voksne for at få beskyttelse. Så længe forældrene forholder sig roligt, vil de små børn som regel også være rolige og relativt ubekymrede.
Tal med dit barn om dine egne reaktioner
Ofte kan det som forælder være en svær opgave at bevare roen og overblikket, når man føler sig presset eller usikker, eller ens barn er ked af det eller dårlig af behandlingen.
Det er helt naturligt, at man som forælder bliver ked af det og mangler overskud. Tal med dit barn om din reaktion. Hvis du f.eks. græder, så kan du sige til barnet: - Ja, nu græder jeg også, det er fordi, jeg er så træt (eller andet). Om lidt holder jeg op igen. Det er ligesom, når du græder, det stopper igen, og nogle gange kan det faktisk føles helt rart bagefter, kender du det?
På denne måde viser du dit barn, at dine reaktioner ikke er farlige, og at du stadig kan passe på ham/hende, selv om du græder.
Mange børn er ikke vant til at se deres forældre græde, men i forbindelse med en kræftsygdom, kan det være svært for nære pårørende at holde tårerne tilbage. Det kan derfor være en befrielse for hele familien, hvis det ikke er noget, som skal skjules, men som man kan tale åbent om, og måske endda grine lidt af: - Nåh, nu græder mor igen, igen, igen.
- Man lærer nogle smutveje i sorgen. Vi kalder det for 'hyggegråd' og giver plads til det, så tager det kortere tid. Mor til kræftramt dreng
Behov for at informationen er konkret
Små børn har brug for meget konkret information om, hvad der sker med dem. Ellers kan de nemt misforstå situationen og forme egne fantasier og bekymringer. De har brug for, at deres forældre hjælper dem med at forstå, hvad de fejler, og hvilken behandling de skal have. Det kan være en hjælp at tage udgangspunkt i noget konkret, som f.eks. en tegning af kroppen, af en kræftcelle eller andet.
Du kan finde inspiration til at tale med små børn om kræft ved f.eks. at læse bøger eller kigge på vores materiale til pædagoger og lærere, hvor der blandt andet er små videoer, der forklarer om kræft:
Information i øjenhøjde til 3 til 7-årige
HC And er en app med et særligt univers for børn i alderen 4-7 år. Gennem små, animerede tegnefilm forberedes de mindste børn på undersøgelser og behandlinger på hospitalet. Læs mere og download appen her:
Hjælp med at forstå sygdom og behandling
Skolebørn kan lidt bedre forstå, hvad der sker omkring dem, og f.eks. sætte sig ind i, hvad behandlingen indebærer. Jo mere modne de er, jo mere forstår de – og jo mere bekymrede kan de også blive.
Skolebørn kan blive optagede af uretfærdigheden i, at de er blevet syge. De kan have tanker om, hvem der har skylden, om de eventuelt selv har skylden for at have fået kræft. Om det er på grund af noget, de har sagt eller gjort. Det er vigtigt, at I, lægen eller andre fortæller barnet, at det på ingen måde selv er skyld i, at det har fået kræft.
Skolebørn har – lige som helt små børn – brug for, at deres forældre hjælper dem med at forstå, hvad de fejler, og hvilken behandling de skal have. De fleste børn har brug for, at deres forældre fortæller konkret om sygdommen og behandlingen. Ofte er forældrenes opgave at gentage og omsætte, hvad lægerne har fortalt, så børnene forstår det. Som hos de små børn er det en god idé at tage udgangspunkt i billeder eller bøger.
- Det fyldte meget hos ham, at han skulle tabe håret, så jeg syede en masse forskellige jerseyhuer til ham. De er blevet en del af hans identitet nu – han går stadig meget med huer. (Mor til 8-årig dreng, der har haft kræft)
Brug for at de voksne tager spørgsmål alvorligt
Hos større børn kan der opstå tanker om, hvad der sker, hvis nu behandlingen ikke virker. Som forælder kan det være vanskeligt at forholde sig til sådanne spørgsmål, da de kan fremkalde angstfyldte tanker og følelser.
Børn har brug for, at de voksne tager deres spørgsmål alvorligt. Så i stedet for at sige: - Det skal vi ikke tænke på nu eller - Det sker ikke, så kan du f.eks. i stedet sige: - Det er usandsynligt, at det sker, men hvis det skulle ske, så siger lægen, at du i stedet for denne behandling skal have en anden behandling. Næste gang vi taler med lægen, kan vi bede ham forklare os det.
På denne måde tager du barnets tanker og følelser alvorligt, og i stedet for at lade barnet alene med tankerne involverer man sig selv og andre i dem.
Måske kan du finde inspiration til snakken med dit barn og eventuelle søskende på vores sider til lærere og pædagoger, hvor der findes en lang række materialer og videoer:
Unges reaktioner minder meget om voksnes. De forstår i høj grad omfanget af, hvad lægerne fortæller dem om sygdom og behandling. De kan opleve meget stærke følelser, men kan samtidig have svært ved at udtrykke dem.
I forbindelse med sygdom oplever mange unge at blive modne på meget kort tid. De indtager ofte voksenroller, og ofte ses det, at de er meget optagede af at passe på og opmuntre deres forældre.
De unges nye modenhed kan medføre, at de i en periode 'vokser fra' deres jævnaldrende venner. Mange unge, som har eller har haft en kræftsygdom, finder meget støtte i at tale med andre kræftsyge unge.
Selv om nogle unge kan opleve at 'vokse fra' deres venner i forbindelse med sygdommen, nyder mange også stadig at være sammen med dem. Mange unge oplever, at der er ting, som er lettere for dem at tale med venner, end med forældre om. Det kan også være rart for den unge at høre om livet uden for 'kræftverdenen' og derigennem få tankerne væk fra sygdommen.
Ærlighed og åbenhed er vigtigt
De fleste unge har brug for, at læger og forældre ærligt og konkret fortæller dem om sygdom og behandling. De har brug for, at de voksne tager deres spørgsmål alvorligt og så vidt muligt svarer faktuelt på dem. Unge kan (ligesom yngre børn) have glæde af at tage udgangspunkt i visuelle fremstillinger for at forstå deres sygdom og behandling.
Svært at frigøre sig
Mange unge, som får kræft, er i fuld gang med at frigøre sig fra deres forældre. Derfor kan det være en ekstra udfordring, når en kræftsygdom kommer ind på dette tidspunkt i livet. De unge oplever ofte at få mere brug for deres forældre end før sygdommen, både til pleje og omsorg. Deres proces med at frigøre sig vil som regel blive sat på pause i større eller mindre grad.
I kan som forældre opleve, at jeres store selvstændige søn eller datter nu har brug for jer på en helt anden måde, som minder om da jeres barn var væsentligt yngre.
Ikke alle unge ønsker, at forældrene skal hjælpe dem med personlig pleje. Det er vigtigt, at I respekterer jeres store barns ønsker og beder om hjælp, så jeres barns grænser ikke overskrides. Læs mere på Ung Kræft:
Naturligt at trække sig fra forældrene igen
I de perioder, hvor den unge har det bedre og derfor ikke længere har brug for støtte og omsorg i samme omfang, oplever mange forældre både lettelse – og også tomhed.
Det kan føles tomt, fordi jeres store barn efter en periode, hvor det har været både praktisk og følelsesmæssigt afhængig af jer, nu genoptager sin frigørelsesproces og trækker sig fra sine forældre.
Kontakt til venner og skole
Børn og unge med kræft har brug for at holde kontakt med deres venner og skole. I perioder er de måske for dårlige af behandlingen til at kunne få besøg, men så kan et brev, en tegning eller en sms fra vennerne i børnehaven eller skolen betyde meget.
At have kontakt med jævnaldrende kan også adsprede barnet fra sygdom og behandling, og det kan samtidig minde barnet om, hvem det er, og hvad det godt kan lide at lave, når sygdommen ikke fylder så meget.
Tal med dit barns lærer eller pædagog og find eventuelt information på siderne til fagfolk:
Når man er sammen med ens venner, så glemmer man det lidt på en måde. Altså det ligger stadigvæk i baghovedet, men du tænker ikke over det, fordi du har det hyggeligt og sjovt og griner og leger.
Alberte 9 år
Leukæmi
Albertes mor fortæller:
"Nogle dage har været et mareridt. Men det er også en kamp, der har gjort vores sammenbragte familie til en stærk enhed"
Alberte 9 år
Leukæmi
Støtte og rettigheder
Læs om rettigheder og mulighederne for støtte til familier, hvor et barn er ramt af alvorlig sygdom