Gå til sygdomsliste

At leve med uhelbredelig kræft

At leve med uhelbredelig/kronisk kræft er en særlig udfordring, fordi døden bliver nærværende og livet dyrebart. Nogle vælger ikke at tænke på, hvad der vil ske i fremtiden. Andre vælger at forberede sig så godt, de kan, og mange bliver mere opmærksomme på at være i nuet.

Nogle kræftpatienter får den besked, at sygdommen er uhelbredelig, allerede når de første gang får at vide, at de har kræft. Det kan skyldes, at kræften opdages sent, eller at den er meget aggressiv.

Andre kræftpatienter oplever tilbagefald, spredning og lange behandlingsforløb, der desværre ikke helbreder.

Symptomlindrende (palliativ) behandling eller behandling, der bremser sygdommen

At have en kronisk sygdom betyder, at man skal leve med den resten af sit liv.

Selvom det ikke er muligt at fjerne kræftsygdommen helt, kan man som regel få behandling, der holder sygdommen i ro og hæmmer udviklingen af kræften. Hvis det ikke er muligt at få behandling af kræften, kan man få behandling, der kontrollerer og letter symptomerne, f.eks. smertestillende medicin. Det kaldes også lindrende eller palliativ behandling.

Det kan være en livsbekræftende oplevelse at se døden i øjnene. Ufatteligt som oplevelsen kan give fred i sind og tanker, fordi der ikke er noget 'hvis'. Store ting bliver små, og små ting bliver store. Døden er en oplevelse for livet, fordi erkendelse giver indsigt i sindet.

Mand, mavekræft

At leve med uhelbredelig kræft kan opleves som en følelsesmæssig rutsjebane

Nogle dage fylder glæden over at være i live meget. Man glædes ved tanker om det liv, man har levet, og om de ting, man stadig kan gøre.

Andre dage kan bekymringer for fremtiden eller for ens nærmeste fylde meget, og man kan måske opleve at føle sig modløs og trist. Smerten over ting, man måske ikke når at være med til, kan fylde meget.

Mange mennesker med kræft og deres pårørende oplever sådanne følelsesmæssige rutsjeture.

At man ind imellem er modløs og trist til mode, er ikke det samme som at have mistet håbet om, at man stadig har god tid tilbage at leve i.

Det er heller ikke det samme som, at man har mistet håbet om, at der stadig er meget, man kan nå at udrette eller opleve med sine nærmeste.

Forskellige måder at reagere på

Det er meget forskelligt, hvordan man oplever tiden efter diagnosen. Nogle kroniske patienter fortæller, at de begynder at leve mere fra dag til dag og forsøger at lade være med at tænke på, hvad der vil ske i fremtiden. Andre oplever en større følelse af ro i livet, hvis de forestiller sig, og eventuelt planlægger tiden, efter de selv er væk. Det kan f.eks. være bisættelse, valg af gravsted, familiens økonomi mv. 

Mange begynder at fokusere på det liv, de har levet, og det de gerne vil nå, når diagnosen kommer lidt mere på afstand.

Omdrejningspunktet er stadig livet

At leve med uhelbredelig kræft er ikke ensbetydende med at være opslugt af sygdommen hele tiden.

Selvom døden er nærværende, når man har uhelbredelig kræft, er omdrejningspunktet stadig livet. For mange er det endda i højere grad, end før de fik kræft og ikke havde samme bevidsthed om at skulle dø. Nogle oplever at blive mere nærværende i nuet og sætte større pris på familien, vennerne og hverdagens små glæder.

Mennesker går stavgang i skoven

Mange patienter med en uhelbredelig sygdom oplever at sætte større pris på det, der giver glæder.

Find ud af, hvad der er vigtigt

Man kan sammen med sine nærmeste forsøge at få fokus på, hvad det vigtige i livet er lige nu og her.

Det kan være alt fra at få orden på familiens økonomiske situation, eventuelt skrive breve til ens efterlevende og til hverdagens glæder, som f.eks. at se solen stå op, få besøg af gode venner eller komme ud i naturen.

For mange er det vigtigt at holde fast i at leve så normalt som muligt, så sygdommen ikke kommer til at fylde for meget og får lov til at bestemme for meget.

At holde fast i at leve så normalt som muligt, kan hjælpe dig til at holde fast i hverdagen og livet uden at have konstante tanker om sygdom.

Jeg jagter én god oplevelse om dagen - det kan være at se solen, tage fruen ud at spise eller få gode venner på besøg.

Per, Neuroendokrine tumorer (NET)

"Mens vi er her"

Vi skal bruge tiden, vi har sammen, på at skabe gode minder og passe godt på hinanden. Det er budskabet i den 11 minutter lange dokumentar, du kan se herunder. 

Dokumentaren følger Nikolaj på en tur til Færøerne sammen med sin kræftsyge far, Rolf, og farens bror, Calle. Egentlig skulle dokumentaren handle om Calle, som er hjerneskadet, men kort forinden fik Rolf beskeden om, at han var uhelbredeligt syg. Dokumentaren kom derfor også til at handle om Rolfs sygdom og om at bruge den tid, man har, på at skabe gode oplevelser sammen.

Dokumentaren

"Mens vi er her", dokumentar (10:30 min.)


Overvejelser om behandling, der holder sygdommen i ro

Selvom det ikke er muligt at fjerne kræftsygdommen helt, er det muligt for nogle at få behandling, der holder sygdommen i ro. Det kan gøre, at man igen kan finde noget fodfæste og begynde at forholde sig til et liv med uhelbredelig/kronisk kræft.

For andre er det ikke muligt at få behandling af kræften, men man kan få behandling, der kontrollerer og letter symptomerne (kaldes palliativ behandling).

Hvis de pårørende og du er uenige om fortsat livsforlængende behandling

Nogle gange er patienten og de pårørende ikke enige om, hvor længe den livsforlængende behandling skal fortsætte.

For nogle syge er det en lettelse kun at koncentrere sig om at få mest muligt ud af den sidste tid og udelukkende modtage lindrende (palliativ) behandling. Men de pårørende kan opfatte det, som om den syge giver op.

I andre tilfælde er det den syge, som ønsker livsforlængende behandling, mens den pårørende foreslår at stoppe. Det kan være fordi, man måske er vidne til, hvordan behandlingen kan tære på den syge eller give bivirkninger.

Selvom man har et ønske om, at ens kære holder sig i live længst muligt eller gerne vil spare dem for unødig lidelse, er det vigtigt at acceptere de valg, den syge træffer, og huske på, at det kun er ham/hende, som ved, hvordan det føles at have kræft og få behandling.

Få hjælp til de svære samtaler og behandlingsvalg

Livstruende sygdom fører en masse tanker og spørgsmål med sig, men samtidig kan det være svært at tage hul på og få talt om med sine nærmeste. Derfor har Onkologisk Klinik på Rigshospitalet har lavet en podcast, som skal hjælpe patienter og pårørende med at tale om de svære, men vigtige ting sammen. 

Podcasten hjælper blandt andet med at finde frem til, hvad der er livskvalitet for den enkelte, og kan på den måde hjælpe med at tage de rette valg og fravalg i forbindelse med sygdommen.

Hør podcasten 'Patientfortællinger'

Gode råd ved samtalen hos lægen

Måske føler du dig godt trænet i at gå til lægesamtale, fordi du har prøvet det flere gange tidligere.

Alligevel kan der være nogle nye spørgsmål, der er dukket op, f.eks.:

  • Hvilke behandlinger kan komme på tale?
  • Er målet med behandlingen at reducere kræften, forlænge livet eller kontrollere symptomer?
  • Er der bivirkninger? Er de midlertidige eller permanente, og kan de afhjælpes?

Selvom du ved, hvordan lægesamtaler foregår, er der mange, som stadig har god gavn af at have en pårørende med til samtalerne. Når man er flere om at høre, forstå og huske, hvad lægen siger, kan man sammen drøfte det efter samtalen. Mange har glæde af at skrive spørgsmål ned på forhånd og notere lægens svar. Andre spørger lægen, om de må optage samtalen (f.eks. på en smartphone), så de kan høre den igen derhjemme.

En ny lægelig vurdering af dine behandlingsmuligheder (second opinion-ordningen)

Du kan eventuelt spørge din hospitalslæge, om du har mulighed for at blive vurderet af Sundhedsstyrelsens rådgivende panel om eksperimentel behandling, det tidligere second opinion panel. Læs mere om eksperimentel behandling:

Eksperimentel behandling i udlandet og på private hospitaler i Danmark

Nogle har glæde af alternativ behandling

Det kan være for at lindre smerte, give energi eller på anden måde forbedre livskvaliteten. Her kan du læse mere om mulighederne for alternativ behandling:

Alternativ behandling

Hos nogle fylder angst meget

Det er almindeligt at opleve angst, når man bliver konfronteret med spørgsmål om liv og død, som man kan blive, når man har en livstruende sygdom. Angsten kan nogle gange fylde så meget, at man kan føle, den fratager én kontrollen over hverdagen i kortere eller længere perioder.

Man kan føle angst for sygdommen, og hvad den vil føre med sig. Man kan tænke meget på døden og at skulle miste og efterlade sig sine nærmeste.

Måske har man også været pårørende til en, som har gennemgået et krævende behandlingsforløb og kan frygte, at man selv vil opleve det samme.

Gør angsten konkret

Mange oplever angst som en uhåndterlig, diffus størrelse. For nogle hjælper det at forsøge at gøre angsten konkret ved at fokusere på, hvad det især er, der bekymrer én. Det kan virke skræmmende, men det kan være hjælpsomt, fordi man bedre kan afgrænse angsten og måske gøre noget ved den.

Man kan f.eks. tale med en læge, hvis man er bekymret for smerter. Eller man kan, eventuelt sammen med sine nærmeste, afklare økonomi, hvis man især er bekymret for, om familien kan blive boende i huset eller lign.

Det er ikke altid, at man kan handle så direkte på angsten. Men for mange virker det godt at få sat ord på bekymringerne og dele dem med andre, så man lettere kan lægge dem lidt væk.

Vi taler om døden, og vi har fået styr på en række praktiske ting omkring huset og begravelse. Men vi tænker ikke, at døden er nært forestående. Vi har begge fået en alvorlig erkendelse af, at vi alle skal dø. Derfor gør vi os umage for at leve det liv, vi gerne vil leve.

Kvindelig pårørende
Radio: Kræft og håb

Radio: Kræft og håb

Hør radio om livet med kræft

Hvordan finder og fastholder man håbet, optimismen, troen og livsglæden, når man har kræft?

Hør Inge, Flemming og Charlotte Marie dele deres erfaringer. Interview undervejs med hospitalspræst Christian Juul Busch.


Almindeligt at isolere sig i en periode

Når man skal lære at leve med en uhelbredelig sygdom, er det ikke ualmindeligt, at man kan have behov for at trække sig fra andre i en periode. Det kan være nødvendigt at søge hjælp, hvis angsten over tid kommer til at fylde så meget, at man isolerer sig og helt holder op med at deltage i aktiviteter, man tidligere har været glad for. Her kan du læse mere om angst ved en kræftsygdom: 

Angst ved en kræftsygdom

Få hjælp og støtte gennem Kræftens Bekæmpelse

Gennem Kræftlinjen eller din lokale kræftrådgivning kan du tale med en professionel rådgiver. Du kan også få kontakt med andre i samme situation på online-mødestedet Cancerforum eller gennem en patientforening. Her finder du Kræftens Bekæmpelses rådgivningstilbud:

Kræftens Bekæmpelses rådgivning

Dine nærmeste kan reagere forskelligt og uventet

Nogle oplever, at de gennem kræftforløbet har knyttet stærkere bånd til vennerne. Men det kan også være, at nogle af de venner, som man regnede med ville være der for én, alligevel ikke var der.

Måske er de kede af det på dine vegne og tænker, at de med deres bekymring gør dig bange, eller at de ikke ved, hvad de skal sige. Det kan også være, de er bekymrede på egne vegne og er bange for, at de selv kan blive syge.

Omvendt kan det være, at du modtager uventet hjælp fra mennesker, som du ikke egentligt ikke kender så godt.

Jeg tror på, at jeg har meget at udrette endnu. Måske bliver mit liv ikke helt så langt, som jeg troede, det skulle blive. Men jeg er her endnu, og jeg har en dejlig familie, som gerne vil have, at jeg bliver hos dem længe endnu. Det holder jeg fast i. Alle ønsker det bedste for mig, og det er dejligt at mærke, at jeg gør en forskel i deres liv.

Kvinde, brystkræft

Hjælp dine pårørende med at tale sammen om din situation

Det kan være, at din familie, venner og kolleger afventer dine udmeldinger om, hvor meget du vil tale om sygdom og behandling, og om hvordan du helst vil støttes.

Nogle gange kan det være anstrengende at skulle være stærk nok til at tage hul på samtalerne. Men hvis du er i stand til at tale åbent, kan det måske få dine nærmeste til at slappe af og finde frem til, hvordan I klarer jer bedst sammen. Læs mere om at tale med sine nærmeste om døden og livet:

At tale med sine nærmeste

Dine pårørende kan være usikre på, hvordan de hjælper dig bedst

Det kan nogle gange være en god idé at fortælle dine nærmeste og pårørende, hvad du har brug for fra dem. Det kan f.eks. være praktisk hjælp i huset eller kørsel til behandling, men det kan også bare være en snak en gang i mellem eller lidt adspredelse i hverdagen. Du kan læse mere om hjælp og støtte i hverdagen her:

Hjælp fra venner og familie

Hjælp til at klare hverdagen

Det kan være, du kan klare dig selv og ikke har behov for praktisk hjælp. Men det kan være rart at vide, at der findes forskellige tilbud. F.eks. kan du søge om hjemmehjælp eller få hjælpemidler i boligen. Læs mere om muligheder for hjælp i hjemmet:

Hjælp i hjemmet

Pasnings- og plejeorlov

Det er også muligt for pårørende at tage orlov til at passe og pleje et familiemedlem eller en nærtstående ven, der er syg. Afhængig af situationen kan man enten få pasningsorlov eller plejeorlov:

Orlov til at passe syg pårørende

Om testamente

Når man lever med en uhelbredelig sygdom, bliver de fleste bekymrede for deres nærmeste. Skal man oprette et testamente? Er økonomien til at overskue? Har ægtefællen adgang til kontoen, og kan han eller hun blive i huset? Er børnene rigtigt i vej? Skal der oprettes børnetestamente?

Mange får ikke talt om disse ting, fordi de vil skåne hinanden. Man kan f.eks. være bange for at tage håbet fra sine nærmeste. Dine nærmeste kan være bange for at indlede en samtale om, hvad der skal ske, når du ikke lever mere, fordi tanken om dette er svær for dem at udholde.

Ofte vil det dog være en stor lettelse for alle parter at få talt tingene igennem og få afklaret den økonomiske situation for de efterladte. I skal måske finde ud af, om de kan blive i boligen, om livsforsikringen dækker, eller hvordan de skal forholde sig til en gæld.

Måske er det bedst, at du selv uddeler de små arvestykker, som har speciel betydning for dig og modtagerne.

For at få hjælp til at overskue det hele, kan det være nødvendigt at involvere socialrådgiver, bank og advokat. Læs mere om arv og testamente:

Testamente

Nogle har glæde af at skrive afskedsbreve til deres nærmeste

Det kan være en hjælp for nogle at skrive et brev til sine børn. Hvis du skriver et brev til hvert af dine børn eller andre pårørende, vil de have et personligt minde om dig.

Du kan f.eks. skrive minder, I har sammen, og du kan fortælle om de gode egenskaber, du ser hos barnet. Ofte vil barnet også have glæde af at høre noget mere om dig, hvilke værdier, mål og håb du har haft for livet. Du kan arrangere, at barnet får brevet lige efter din død, til dets fødselsdag eller en anden mærkedag.

Andre ting, du kan gøre, som senere kan være til glæde eller støtte for børn eller andre pårørende:

  • Indtale et bånd
  • Optage en video
  • Ordne fotografialbummet og skrive kommentarer til billederne

Brug for at tale med nogen?

Du kan benytte dig af nogle af Kræftens Bekæmpelses tilbud om støtte:

Kræftlinjen

Kræftrådgivninger

Cancerforum

Patientforeninger


Læs alt om hvis du har kræft

Hvis du har kræft (forside)


 

Hvad kan jeg selv gøre?

Gode råd, hvis du har kræft

Om kost, fysisk aktivitet, samvær med andre og alternativ behandling.

Hvad kan du selv gøre


Om kræftsygdomme

Om kræftsygdomme

Viden om symptomer, undersøgelse og behandling af kræftsygdomme.

Kræftsygdomme