Livet med kronisk myeloid leukæmi

En hverdag med CML og medicin

Langt de fleste mennesker med kronisk myeloid leukæmi (CML) kan fortsætte deres liv uændret i årevis, uden at sygdommen giver nogen indskrænkninger i, hvordan de gerne vil leve.

Som regel skal du fortsætte med medicin resten af livet, og CML er at betragte som en kronisk sygdom

Hvis kronisk myeloid leukæmi forværres (accelereret fase eller blastkrise), kan der komme generende symptomer i form af træthed, tendens til at blive forpustet, tendens til blødning, især fra hud og slimhinder, samt infektioner.

I sådanne tilfælde er det nødvendigt at blive indlagt på sygehuset.

Reaktioner og følelser

Alvorlig sygdom fører mange tanker og følelser med sig. Nogle gange kommer den psykiske reaktion måske først, når sygdommen er kommet under kontrol efter flere måneders behandling.

Det er også krævende at være pårørende til en kræftramt, og de mange følelsesmæssige svingninger kan påvirke parforholdet.

Nogle har gavn af samtaler med en psykolog for at lære at håndtere det at leve med en kronisk sygdom som er potentielt livstruende. Andre har gavn af kontakt til patientforeninger (LYLE) og udveksling af erfaringer med ligesindede.

Reaktioner og tanker

Kræft og parforhold  

Mentale teknikker 

Mentale teknikker som visualisering og meditation kan bruges til at lindre smerter, afhjælpe angst og forbedre livskvaliteten, når du  er i behandling for kræft.

Få styr på tankerne

Hvilke fødevarer skal jeg undgå?

Så længe du er i behandling med tyrosinkinasehæmmere (imatinib, dasatinib, nilotinib, bosutinib eller ponatinib), bør du dog være opmærksom på, at visse fødevarer kan påvirke omsætningen af medicinen i kroppen.

Du skal derfor undgå at spise eller drikke eller på anden måde indtage grapefrugt og grapefrugtjuice. Du skal også spørge din læge, inden du begynder at tage kosttilskud (blandt andet perikon) eller lignende.

Under en kræftbehandling kan du styrke din krop ved at have fokus på, hvad du spiser. Både under og efter behandlingen kan sund mad også være med til at give dig ny energi og styrke kroppen. 

Kost og opskrifter

Kan jeg arbejde, når jeg har CML?

De fleste personer med kronisk myeloid leukæmi kan fortsætte deres arbejde, mens behandlingen står på. Nogle er dog sygemeldt i de første uger, indtil sygdommen kommer under kontrol, og hvor der også er størst sandsynlighed for bivirkninger af medicinen.

Nogle vil have svært ved at fortsætte deres arbejde på fuld tid på grund af medicinens bivirkninger. Det kan f.eks. være træthed. I så fald kan du undersøge muligheden for at få et fleksjob.

Læs mere om arbejde under og efter kræftforløbet her:

Arbejde og kræft

Fleksjob

Gode råd til bivirkninger og senfølger

Problemer, som opstår under kræftbehandling, kan skyldes kronisk myeloid leukæmi eller være en bivirkning til behandlingen. F.eks. oplever en del, at de i perioder er meget trætte.

Få forslag og gode råd til, hvordan du tackler hverdagen med f.eks. træthed eller andre bivirkninger og senfølger bedst muligt.  Der kan også være hjælp at hente på de regionale senfølgerklinikker.

Senfølger og bivirkninger