Livet med kronisk myeloid leukæmi

Reaktioner og tanker

En kronisk sygdom fører mange tanker og følelser med sig. Der er forskel på, hvordan man reagerer - og hvornår man reagerer. 

Det tager tid at acceptere, at det er en ny situation, og at man ikke nødvendigvis kommer tilbage til sit 'gamle jeg'.

Selvom livet ikke bliver som før, kan det sagtens blive et godt liv fyldt med glæde og gode oplevelser.

Livet som pårørende kan også være krævende. Det kan være svært at vide, hvordan man støtter bedst muligt, og det er ikke unormalt, at de følelsesmæssige svingninger kan påvirke parforholdet. Du kan finde råd og vejledning her: 

Reaktioner og tanker

Få styr på tankerne

Kræft og parforhold

En hverdag med CML og medicin

Langt de fleste mennesker med kronisk myeloid leukæmi (CML) kan fortsætte deres liv uændret i årevis, uden at sygdommen giver nogen indskrænkninger i, hvordan de gerne vil leve.

Som regel skal du fortsætte med medicin resten af livet, og CML er at betragte som en kronisk sygdom

Hvis kronisk myeloid leukæmi forværres (accelereret fase eller blastkrise), kan der komme generende symptomer i form af træthed, tendens til at blive forpustet, tendens til blødning, især fra hud og slimhinder, samt infektioner.

I sådanne tilfælde er det nødvendigt at blive indlagt på sygehuset.

Bevægelse i din hverdag er godt for dig 

Det styrker kroppen og vil også give dig mere energi. Det behøver ikke være hård motion eller i lang tid. En gåtur er også fin. Mange oplever at føle sig bedre tilpas efter at have rørt sig. Du kan tale med din læge, hvis du har brug for hjælp til at komme i gang med at træne.

Nogle er glade for at træne sammen med andre kræftpatienter. Du kan finde et træningshold for kræftpatienter i din kommune eller hos din lokale kræftrådgivning. 

Læs mere om motion og træning, når du har kræft, og få idéer til, hvordan du kan få mere motion ind i din hverdag:

Motion og øvelser til kræftpatienter

Træningshold i kræftrådgivninger

Det er vigtigt at spise sundt

Du kan styrke din krop ved at have fokus på, hvad du spiser. Og i forbindelse med kræftbehandlingen kan sund mad være med til at give dig ny energi og styrke kroppen. Din vægt og appetit er afgørende for, hvad der er sund mad for dig. 

Før diagnosen er det normalt at tabe vægt, men for at få det godt er det vigtigt, at du fortsat spiser og ikke taber dig for meget. 

Nogle afdelinger har tilknyttet diætister, som kan rådgive dig om, hvordan du skal spise, og din læge vil også kunne rådgive dig. Få inspiration til hvilken mad du kan lave:

Kost og opskrifter

Hvilke fødevarer skal jeg undgå?

Så længe du er i behandling med tyrosinkinasehæmmere (imatinib, dasatinib, nilotinib, bosutinib eller ponatinib), bør du dog være opmærksom på, at visse fødevarer kan påvirke omsætningen af medicinen i kroppen.

Du skal derfor undgå at spise eller drikke eller på anden måde indtage grapefrugt og grapefrugtjuice. Du skal også spørge din læge, inden du begynder at tage kosttilskud (blandt andet perikon) eller lignende.

Under en kræftbehandling kan du styrke din krop ved at have fokus på, hvad du spiser. Både under og efter behandlingen kan sund mad også være med til at give dig ny energi og styrke kroppen. 

Kost og opskrifter

Gode råd til bivirkninger og senfølger

Problemer, som opstår under kræftbehandling, kan skyldes kronisk myeloid leukæmi eller være en bivirkning til behandlingen. F.eks. oplever en del, at de i perioder er meget trætte.

Få forslag og gode råd til, hvordan du tackler hverdagen med f.eks. træthed eller andre bivirkninger og senfølger bedst muligt.  Der kan også være hjælp at hente på de regionale senfølgerklinikker.

Senfølger og bivirkninger

Træthed (fatigue)

Mange, der får behandling for kræft, oplever stor træthed. Denne særlige træthed kaldes også fatigue, og det er en almindelig bivirkning af behandlingen. Selve sygdommen kan også gøre dig træt.

Hvis du lider af længerevarende træthed - og måske også søvnløshed - kan du opleve en overvældende følelse af svaghed og mangel på energi. Det kan gøre det svært at koncentrere sig og måske også svært at tænke og tale klart. For de fleste vil dette kun være en overgang.

Den træthed, du måske oplever, kan du ikke nødvendigvis sove dig fra, men du kan gøre forskellige ting for at mindske den. Blandt andet kan motion - i det omfang du har overskud til - hjælpe. Lidt er bedre end ingenting. 

Hvad kan du selv gøre:

• Find en balance mellem hvile og aktivitet
• Prioritér hvad der er vigtigt for dig
• Planlæg at gøre de vigtigste ting, når du har mest energi

Du kan finde råd og vejledning til at håndtere træthed her: 

Træthed (fatigue)