At leve med myelomatose

De mange behandlingsmuligheder ved myelomatose betyder, at mange lever et godt liv med sygdommen. Aligevel vil de fleste opleve, at hverdagen ændrer sig markant, efter man har fået en kronisk kræftsygdom. Både symptomer fra sygdommen og behandlingen kan betyde, at du i perioder har mindre energi og overskud.

Alvorlig sygdom fører mange tanker og følelser med sig, og med en kronisk kræftsygdom kan det være en ekstra udfordring at acceptere, at man ikke bliver rask. Det er ikke nemt at acceptere at livet er forandret. Med tiden oplever mange dog, at det giver anledning til at finde ud af, hvad man stadig kan gøre i livet - og at gøre det, der giver glæde og energi. Læs mere om reaktioner, når man har kræft:

Reaktioner og følelser

Hvis du er tæt på en myelomatosepatient

Sygdommen påvirker også dig, der er tæt på en, der er syg. Her finder du hjælp til, hvordan man klarer hverdagen som pårørende til en kræftpatient og samtidig passer på sig selv. Du kan også læse om, hvad man skal være opmærksom på i et parforhold med alvorlig sygdom, eller hvis der er børn i familien:  

Råd til pårørende

Træning og genoptræning

Det er vigtigt at være fysisk aktiv, når du har myelomatose, så du modvirker, at knoglerne afkalker, og at der opstår skader. Du kan nemlig forebygge skader i dine knogler ved at træne. Det behøver ikke være hård motion eller i lang tid. En gåtur er også fin. Hvis du ikke har overskud til træning, har det stor betydning at tænke bevægelse ind i din dagligdag. 

Mange får svækkede ryghvirvler af sygdommen. Det er vigtigt, at du lærer korrekt løfteteknik og undgår at løfte for tungt. Det er en god idé at lægge et træningsprogram sammen med en fysioterapeut, der ved, hvordan du må bruge kroppen. Inden du bliver udskrevet fra hospitalet, er det derfor vigtigt, at du får en genoptræningsplan, da det giver dig ret til genoptræning. Læs mere om, hvor meget du må bruge kroppen under og efter behandling:

Fysisk aktivitet for kræftpatienter

Genoptræning

Hjælp til at lindre føleforstyrrelser og andre senfølger

De forskellige typer behandling for myelomatose kan medføre forskellige senfølger. Nogle kan f.eks. opleve føleforstyrrelser, som kan skyldes nerveskader fra selve sygdommen eller fra behandling med nogle proteasomhæmmere. Det er dog muligt at undgå varige føleforstyrrelser ved forsigtig brug. Din læge vil være opmærksom på, hvordan du reagerer på behandlingen.

Få idéer til, hvordan du kan håndtere forskellige bivirkninger og senfølger bedst muligt:

Bivirkninger og senfølger

Gode råd mod infektioner

Selvom immunforsvaret ikke er helt intakt ved myelomatose, er der ingen grund til at isolere sig fra andre, heller ikke hvis de er forkølede. Vask ofte hænder for at mindske risikoen for smitte.

Hvis du selv får feber og hoste, skal du straks kontakte den læge, som har ansvaret for behandlingen, og få en vurdering af, om der er behov for antibiotisk behandling.

Opskrifter, alternativ behandling og mentale redskaber

For de fleste giver det energi at gøre noget godt for sig selv. Det er forskelligt fra menneske til menneske, hvad der giver energi og styrker livskvaliteten. For nogle giver det energi at træne hårdt for andre at dyrke mindfulness eller lave sund mad. Få inspiration til, hvad du kan gøre:

Hvad kan du selv gøre

Arbejdsliv og dine rettigheder

Mange med en kronisk kræftsygdom trives med at fortsætte en almindelig hverdag med at gå på arbejde, men sygdommen kan betyde, at du ikke kan overkomme det samme som før. Måske kan du gå på deltid, hvis det passer bedre og kan lade sig gøre.

Hvis du ikke kan fortsætte med at arbejde på normale vilkår, kan du måske komme i fleksjob, hvor du er ansat på nedsat tid og derudover får tilskud fra kommunen. Læs mere om mulighederne:

Arbejde og pension

Alt om myelomatose (kræft i knoglemarven)

Myelomatose – forsiden