Kræftfri, men ikke rask

Personlige beretninger

Angsten overtog, og jeg var bange for dø

Efter Nicklas Bertram Olesen blev raskmeldt for testikelkræft, spandt hans tanker ud af kontrol. De første otte måneder frygtede han for tilbagefald og blev ekstremt depressiv.

Hvilke senfølger har du?

I maj 2022 bliver jeg ramt af testikelkræft, og efter operationen oplever jeg nedsat følsomhed i højre side af skridtet. Men det rammer mig hårdest mentalt. Angsten overtog, og jeg var bange for dø, for kræften havde spredt sig til bihulerne og en lymfegruppe mellem hjertet og hovedpulsåren.

Jeg skulle have været i kemobehandling, men inden jeg bliver sat i gang, så scanner de mig for at se udviklingen. Pludselig blev lægen tavs. Han kunne ikke forklare, hvad scanningen viste. Han sagde, han aldrig havde det set inden for mit kræftområde. Kræften var forsvundet. Det gav ro, men det var meget ambivalent, og tankerne begyndte vandre. Kan kræften så også ud af det blå komme tilbage? Jeg var usikker.

Hvordan viser senfølgerne sig?

Jeg havde ekstremt svært ved at være social, fordi jeg gik rundt i en tåge af ensomhed. Min hjerne var et kaos, og jeg gik rundt i en osteklokke. Alt var stort og skræmmende. Jeg spærrede mig selv inde, for jeg var bange for at være i social. Jeg ville ikke ud, men jeg blev også angst af at være alene, for tænk nu hvis jeg døde, og ingen opdagede det. Så jeg var meget hos min far i den periode. Jeg syntes det var pinligt, og jeg havde svært ved at finde fodfæste.

Hvad generer dig mest og hvorfor?

Jeg følte, ingen kunne sætte sig ind i mit sted og forstå mig, selvom jeg havde kæmpe opbakning fra familie og venner. Det er svært at forklare, men det kom som et lyn fra en klar himmel. Det var meget traumatisk for mig. Hvorfor fanden fik jeg kræft – hvordan kunne det ske for mig? Jeg var kun 23 år. Det var jo kun min oldemor, der fik kræft.

Hvilken hjælp har du fået til at håndtere dine senfølger?

Jeg havde det skidt i nogle måneder, og derfor gik jeg hos psykiater. Det var fint, men da jeg fandt coachen Vem Hof, ændrede mit liv sig. Jeg dyrkede hans ideologier, så jeg omlagde min kost, spiste antiinflammatorisk, dyrkede motion og gik i isbad. Det var en øjenåbner for mig. Før jeg fik kræft, levede jeg usundt med ingen motion, alkohol og usund kost. Efter jeg blev rask, trænede jeg tre gange om dagen og spiste kun på en bestemt måde. Nu har jeg fundet en balance, for begge livsstile er ekstreme.

Hvordan oplevede du dit forløb, efter du blev rask?

Mit forløb har været fantastisk, og ikke mindst har min læge været fantastisk, for han stod til rådighed, hvis jeg havde brug for råd og vejledning. Det samme gjorde Kræftens Bekæmpelse, når jeg brug for svar på spørgsmål. Jeg er taknemmelig for mit forløb.

Jeg tudbrølede, første gang jeg fik strømperne på

I 2009 får Signe Damgaard konstateret kræft i livmoderen. Operationer fjerner livmoder, æggestokke og meget lymfevæv. Nu er kompressionsstrømper og et forandret sexliv fast del af hverdagen.

Hvilke senfølger har du i dag?

- Jeg har lymfødem i svær grad i begge mine ben. Samleje er også smertefuldt for mig. Min mand er enormt forstående og vi finder nye måder at være sammen på – berøring, kys og kram er jo vigtige. Vi har også været hos sexologer, men det hjalp ikke. Det føles fortsat anderledes dernede og lyst til sex er minimeret.

Hvordan viser senfølgerne sig?

- Da jeg mangler en stor del af mine lymfer omkring underlivet, bliver væsken og giftstoffer ikke transporteres væk længere. Derfor får jeg væskeophobninger, der viser sig som meget tykke, hævede ben og underben.

- Jeg er dybt afhængig af mine kompressionsstrømper, som jeg har på døgnets vågne timer og nat kompression om natten. Hvis jeg ikke benytter min kompression, får jeg smerter og hævelser i benene og har svært ved at bevæge mig pga. spændinger og tyngde.

- Jeg går kun i nederdel nu, for jeg kan ikke holde ud at have tykke, stramme strømper og bukser på - samtidig.

Hvad generer dig mest og hvorfor?

- At jeg ikke kan have bare ben mere! At jeg ikke kan have busker på! At jeg er hæmmet i mine bevægelser. Det irriterer mig.

- Jeg føler mig fanget i mine strømper. Jeg tudbrølede, da jeg åbnede de første pakker med kompressionsstrømper. Jeg tænkte: skal jeg virkelig gå med det her resten af mit liv? Nu har jeg vænnet mig til det, men det er ikke en dans på roser!

- Jeg har fundet ud af, hvad jeg selv kan gøre for at få det bedre. Jeg dyrker yoga på højt plan, cykler dagligt, laver venepumpeøvelser, ligger med benet højt, holder mig væk fra solen, tjekker altid stolen på cafeen, så den ikke flosser mine strømper - de koster 8500 kr. per par! Jeg er kronisk syg med lymfødem, strømperne er livsvigtige og derfor planlægges mit liv efter dem.

Hvilken hjælp har du fået til at håndtere dine senfølger?

- Jeg har fået stor hjælp fra Bispebjerg Hospital og lymfødem-afdelingen. Verdens bedste personale til at guide og vejlede. Når alt ser sort ud – så lytter de. 

- Jeg var på et fantastisk rekreationsforløb via Kræftens Bekæmpelse, hvor vi var mange kvinder, der var blevet opereret pga. brystkræft og livmoderhalskræft. Vi talte sammen om vores udfordringer. Det var så fint. Det var også her, en fysioterapeut fandt ud af, at jeg havde lymfødem.

- Jeg har fået tilbudt sexolog og psykolog via Kræftens Bekæmpelse for at tale tingene igennem, da mine senfølger begyndte – det var en hård periode.

Hvad har du manglet i dit forløb, efter du blev erklæret rask?

- Jeg fik aldrig at vide, at behandlingen kunne risikere at medføre senfølger som lymfødem. Det havde været rart at få a vide inden operation, så jeg mentalt var forberedt bedre. 

- Der skal bedre styr på, at alle os med lymfødem selvfølgelig har ret til at få kompresionsstrømper betalt hos kommunen eller regionen.

- Jeg har en kommune, som jeg kæmper med en gang om året for at få bevillingen til strømperne. De ringer årligt og spørger, om jeg vitterligt har brug for dem. Man forhøres næsten. Det er meget nedværdigende og ubehageligt. Man føler nærmest, at de ikke tror på en.

- Jeg arbejder 100 % og har råd til at betale strømperne selv. Men, hvad med alle dem der ikke har råd og som ikke har energi og kræfter til at råbe op? Jeg synes ikke det er rimeligt, at systemet ikke er lige for alle.

Der mangler ressourcer til os patienter, når vi løber ind i vores livs krise

Kaj Bøgeholt Larsen blev ramt af tarmkræft i 2016. Efter operationen og kemobehandling blev Kaj opereret i hjertet, da han oplevede hjerteflimmer. Lægerne kan ikke udelukke, at det kan skyldes kemobehandlingen. Desuden har han uhelbredelig prostatakræft.

Hvilke senfølger har du?

Jeg endte på akutmodtagelsen i Aalborg med en puls på 205, og jeg anede ikke hvorfor. Mit hjerte hamrede bare derudaf. Derfor modtog jeg medicinsk behandling, der forhindrede mit hjerte i at komme op i 7. gear, men medicinen var så stærk, at den ødelagde mit lungevæv. Det betyder, at jeg hurtigt får åndenød den dag i dag. Ved flere undersøgelser konkluderede lægerne, at der er en fejl i mit hjerte, der gør, at det pumper for hurtigt. Så jeg blev opereret og følger stadig et fast skema med hjertekontroller. Jeg er rimelig hårdt ramt, så jeg tager stadig piller, og jeg har mange senfølger. Ved seneste optælling er jeg nået til 27 forskellige.

Hvordan viser senfølgerne sig?

I forhold til bøvlet med mit hjerte bliver jeg meget hurtigt stakåndet og forpustet. Når jeg bliver stresset, så hamrer mit hjerte derudad. Andre senfølger er f.eks., at der til tider glider en tåge ind foran især venstre øje. Min smag- og lugtesans er påvirket. Mine negle flækker, håret falder af og er tyndt, og jeg har føleforstyrrelser, der medfører balanceproblemer, så jeg går med stok. Det er rigtig svært mentalt at skulle leve med og acceptere.

Hvad generer dig mest og hvorfor?

Det afhænger af, hvordan jeg har det generelt. Men mit bøvl med hjertet, og medicinen jeg tager, betyder, at jeg på sigt får inddraget mit kørekort. Det er træls.

Hvilken hjælp har du fået til at håndtere dine senfølger?

Hjælpen har været der, når jeg har råbt HJÆLP. Jeg har ikke oplevet, at der kom nogen og tilbød mig noget. Sådan oplever jeg ikke, at vores sundhedssystem fungerer. Men jeg har rakt ud til rådgiverne i Kræftrådgivningen i Odense, og så har jeg selv betalt for psykolog. 

Hvad har du manglet i dit forløb, efter du blev erklæret rask?

Rask... jeg bliver aldrig rask og raskmeldt. Jeg er kronisk syg. Jeg synes overordnet, at der mangler ressourcer til os patienter, når vi løber ind i vores livs krise. Derfor har jeg taget meget initiativ selv, fordi jeg ikke kun vil overleve. Jeg vil leve. En kræftlæge har fortalt mig, at jeg nok kun har 10 år tilbage, og det har sjovt nok motiveret mig til at gøre en forskel. Jeg er en del af en mandegruppe i tarmkræftforeningen, hvor vi deler erfaringer og taler om, hvordan vi har det. Jeg deltager i et ph.d.-projekt, der handler om, hvordan læger kommunikerer til kræftpatienter på Vejle Sygehus.