Sociale konsekvenser af børnekræft

Her kan du hente Ph.d.-afhandlingen

RESUMÉ: SOCIALE KONSEKVENSER AF BØRNEKRÆFT

Baggrund for og formål med undersøgelsen

Vi lever i en tid, hvor flere og flere overlever børnekræft, men hvor vi fortsat ikke ved tilstrækkeligt om summen af konsekvenserne som følge af børnekræft fra patienternes perspektiv. Endnu mindre ved vi om de samlede konsekvenser for familierne under og efter behandlingen, hvis man ser det fra hele familiens synsvinkel. I de seneste 5-10 år er der sket en markant udvikling, hvad angår både den medicinske og sociale viden om børnekræft. Der eksisterer dog fortsat begrænset viden om de mulige sociale konsekvenser, der kan være for børnekræftpatienter, børnekræftoverlevere og deres nærmeste familie, set ud fra disse gruppers perspektiv.

Nærværende undersøgelse tilbyder viden om fænomenet ’børnekræft’ ud fra de berørte familiers oplevelser af sygdommen. Formålet med denne afhandling er at forebygge, afhjælpe og kompensere de sociale konsekvenser forbundet med børnekræft, så børnekræftpatienterne og -overleverne samt deres familier kan gå en opkvalificeret indsats i møde fra blandt andre Kræftens Bekæmpelse og Børnecancerfonden.

Metode og datagrundlag

Dataindsamlingen og analysen er inspireret af fænomenologi og klassisk grounded theory. Undersøgelsen inkluderer brugerperspektiver og -involvering i forskningsprocessen, og der benyttes ligeledes metodetriangulering for at få mest mulig viden om feltet. Derudover er undersøgelsen baseret på kvalitative individuelle interviews, gruppeinterviews, observationsstudier samt to former for spørgeskemaer. Det omfattende empiriske grundlag inkluderer vidensbidrag fra 104 forskellige familier, fordelt på 69 børnekræftpatienter, 39 søskende til et barn med kræft, 42 forældre til et barn med kræft og 24 børnekræftoverlevere i alderen 18 til 39 år.

Forskningsspørgsmål

Undersøgelsen består af et på forhånd defineret indledende forskningsspørgsmål samt tre forskningsspørgsmål udviklet i forskningsprocessen. 

• Indledende forskningsspørgsmål: Hvordan oplever og beskriver familier berørt af børnekræft fænomenet "børnekræft"?
• Forskningsspørgsmål 1: I hvilke kontekster og arenaer optræder et forandret familiehverdagsliv for familier berørt af børnekræft og dennes enkelte medlemmer?
• Forskningsspørgsmål 2: Hvad har betydning for, hvor påvirket familien og familiens enkelte medlemmer er af forandringer, som skyldes børnekræft?
• Forskningsspørgsmål 3: Hvilke egenskaber har den hjælp, som familierne anser for at være "god hjælp", og hvilke former for hjælp efterspørger familier berørt af børnekræft og dennes enkelte medlemmer?

Impact

Denne afhandling tilfører børnekræftfeltet et forskningsbidrag, der både underbygger og, endnu vigtigere, komplementerer børneonkologisk forskning ved at tilføre nuancer og forklaringsforslag. Afhandlingen skriver sig også ind i både sociologisk og børneonkologisk forskningslitteratur som et empirisk bidrag, der kaster lys over de sociale indsatser på området for børnekræft, og afhandlingens resultater kan fremadrettet være med til at tilpasse disse indsatser og bidrage til forebyggelse af social mistrivsel og udsathed.

Resultater

For at dette skal kunne realiseres, er der i afhandlingen formuleret en teori i en klassisk grounded theory-optik, der beskriver den sociale proces, familierne indgår i efter diagnosen. Teorien demonstrerer, at børnekræft forandrer, afbryder og forstyrrer familiehverdagslivet og medfører et øget og ændret behov for hjælp ved diagnosen, under behandlingen og, som det er tilfældet for de fleste, i årene efter afsluttet behandling. Dermed kan teorien bidrage til at forstå de typer af forandringer, som familier berørt af børnekræft er eksponerede for. I tillæg hertil beskriver teorien, hvordan disse forandringer kan opstå i forskellige kontekster og faser af sygdomsforløbet. De kan optræde i den indledende akutte fase, mellemfasen med behandling samt i den afsluttende fase med overgang til et kontrolforløb. Ydermere beskriver teorien også fire variabler, der har indflydelse på graden af forandringerne og dermed også har betydning for behovet for hjælp. Det drejer sig om variablerne diagnose og prognose, tidshorisonten for sygdomsforløbet, det diagnosticerede barns aktuelle status, og hvorvidt behov for hjælp tidligere eller aktuelt er blevet imødekommet. Teorien beskriver også grunden til, at familiernes behov for hjælp ændres og øges både fra primære og nære relationer samt fra frivillige og professionelle aktører.

Endelig beskriver teorien også de former for hjælpetilbud og støtteforanstaltninger, familierne aktuelt modtager og efterspørger. I denne sammenhæng er særligt én ikkeeksisterende hjælp, de efterspørger. Det er i form af en overordnet tværsektionel tovholderfunktion, familierne ønsker adgang til, så længe de har behov for det, herunder også efter endt behandling.

Centralt i teorien står en pendulerende proces mellem to empirisk udviklede begreber: ’velkendt og forandret familiehverdagsliv’. Den proces, familierne er en del af, er ikke en stationær proces, men er derimod kendetegnet ved, at der foregår en samtidighed af eller pendulering mellem enten det velkendte eller det forandrede familiehverdagsliv. 

Undersøgelsens resultater er i denne afhandling publiceret i fire videnskabelige artikler og vil på sigt også blive publiceret i praksisnære, læsevenlige rapporter. 

Her kan du hente Ph.d.-afhandlingen

Flere nyheder om emnet:

Børn med kræft har det svært socialt

Ny forskning: Engagement fra skolen kan hjælpe søskende til kræftramte børn