Privatlivspolitik for deltagere i KKH, KKH-NG og KKH-NG MAX

1. KRÆFTENS BEKÆMPELSES ROLLE SOM DATAANSVARLIG
Kræftens Bekæmpelse er dataansvarlig for behandlingen af personoplysningerne i KKH, KKH-NG og KKH-NG MAX.

I forbindelse med din deltagelse i forskningsprojekterne Kost, Kræft og Helbred – en befolkningsundersøgelse og biologisk biobank i Danmark (”KKH”), Kost, Kæft og Helbred – Næste Generationer (”KKH-NG”) eller den supplerende undersøgelse Kost, Kræft og Helbred – Næste Generationer MAX (”KKH-NG MAX”) indsamler, modtager og behandler vi en række personoplysninger om dig.

Vi bruger oplysningerne til de formål, der er beskrevet i denne privatlivspolitik. I denne privatlivspolitik kan du læse mere om, hvilke oplysninger vi behandler om dig, når du har deltaget i forskningsprojekterne KKH, KKH-NG og/eller KKH-NG MAX.

Hvis du har spørgsmål til denne privatlivspolitik eller til vores behandling af dine personoplysninger, kan du kontakte Kræftens Bekæmpelse her:

Kræftens Bekæmpelse
Strandboulevarden 49
2100 København Ø, Denmark
CVR.: 55 62 90 13
E-mail: dchdata@cancer.dk

Du kan også kontakte vores databeskyttelsesrådgiver:
E-mail: dpo@cancer.dk

2. FORMÅLET MED FORSKNINGSPROJEKTERNE KKH, KKH-NG OG KKH-NG MAX
Formålet med behandlingen af personoplysninger om dig i KKH, KKH-NG og KKH-NG Max er at skabe en unik data- og biobank, samt at anvende oplysningerne fra denne data- og biobank til forskningsprojekter inden for livsstil, arvelighed, risiko for udvikling af sygdom samt diagnosticering, forebyggelse og helbredelse af sygdomme.

Den samlede KKH-kohorte anvendes til sundhedsvidenskabelig forskning.

3. OPLYSNINGER, SOM VI INDSAMLEDE TIL KKH, KKH-NG og KKH-NG MAX
I forbindelse med din deltagelse i KKH, KKH-NG eller KKH-NG MAX har vi indsamlet, registreret og opbevaret en række personoplysninger om dig.

Disse personoplysninger er blandt andet navn, adresse, fødselsdato, køn, telefonnummer, e-mailadresse, CPR-nummer, familiemedlemmer, detaljeret information om din kost og livsstil, en række fysiske målinger som højde, vægt, kropssammensætning og blodtryk samt forskelligt biologisk materiale herunder blod-, spyt-, urin-, afførings- og fedtvævsprøver og negleklip.

4. RETSGRUNDLAGET FOR BEHANDLINGEN
Vi anvender som udgangspunkt databeskyttelseslovens § 10, stk. 1, jf. databeskyttelsesforordningens artikel 9, stk. 2, litra j samt databeskyttelsesforordningens artikel 6, stk. 1, litra e, som behandlingsgrundlag, da behandlingen alene sker med henblik på at udføre statistiske eller videnskabelige undersøgelser af væsentlig samfundsmæssig betydning, som nævnt under afsnit ‎2.

Vi anvender databeskyttelseslovens § 11, stk. 2, nr. 3 som behandlingsgrundlag for behandling af dit CPR-nummer.

5. OPBEVARING OG SLETNING
Den samlede KKH kohorte
Vi opbevarer og behandler dine personoplysninger så længe projekterne, herunder data- og biobanken er godkendt af Datatilsynet og De Videnskabsetiske Komitéer for Region Hovedstaden. Det betyder, at dine personoplysninger som udgangspunkt opbevares indtil 2050.

Opbevaringen af det biologiske materiale sker derudover efter gældende lovgivning og på forsvarlig vis i Kræftens Bekæmpelses biobank eller Danmarks Nationale Biobank.

Individuelle forskningsprojekter
Personoplysningerne fra KKH, KKH-NG og KKH-NG MAX videreanvendes til andre konkrete forskningsprojekter både i og uden for Kræftens Bekæmpelse (se beskrivelse under punkt 6. DELING AF DINE PERSONOPLYSNINGER).

Når de konkrete forskningsprojekter er afsluttet, dvs. når den sidste videnskabelige artikel er offentliggjort i et videnskabeligt tidsskrift, opbevares de personoplysninger, som er anvendt i det konkrete forskningsprojekt, i overensstemmelse med Den danske kodeks for integritet i forskning, som angiver, at personoplysninger bør gemmes i en periode på mindst fem år regnet fra offentliggørelsesdatoen.

Formålet er at kunne vurdere udførelsen af forskningsprojektet og at kunne imødegå anklager om videnskabelig uredelighed. Når denne femårsfrist er udløbet på forskningsprojektets sidste offentliggjorte artikel, sikrer vi, at personoplysningerne slettes, destrueres og tilintetgøres på en sikkerhedsmæssig forsvarlig måde.

6. DELING AF DINE PERSONOPLYSNINGER
Fælles dataansvar
Kræftens Bekæmpelse kan samarbejde med offentlige myndigheder, forskningsinstitutioner eller private virksomheder i et forskningsprojekt. Dette kan blandt andet skyldes, at en undersøgelse af et forskningsmæssigt spørgsmål eller hypotese kræver flere forskellige specialer.

Hvis Kræftens Bekæmpelse indgår i et fælles dataansvar med andre samarbejdspartnere, indgås en aftale om fælles dataansvar i overensstemmelse med databeskyttelsesforordningen artikel 26, der på en gennemsigtig måde fastlægger parternes respektive ansvar for overholdelse af forpligtelserne efter databeskyttelsesforordningen.

Når Kræftens Bekæmpelse indgår i et fælles dataansvar i forhold til KKH, KKH-NG og KKH-NG MAX, bliver personoplysninger herfra videregivet til det fælles dataansvar. En sådan videregivelse vil ske i overensstemmelse med databeskyttelseslovens § 10 samt bekendtgørelse nr. 1509 af 18. december 2019 om videregivelse af personoplysninger omfattet af databeskyttelseslovens § 10, stk. 1 og 2.

Aggregerede resultater (anonyme oplysninger) fra Kræftens Bekæmpelses forskningsprojekter vil ofte offentliggøres i et anerkendt videnskabeligt tidsskrift el.lign.

Videregivelse af personoplysninger
Kræftens Bekæmpelse kan også videregive dine personoplysninger til andre forskningsprojekter.

Forskere kan søge om, videregivelse af data og biologisk materiale fra KKH, KKH-NG og KKH-NG MAX data- og biobanken til forskningsprojekter. Videregivelse vil først ske, når de til enhver tid påkrævede godkendelser herfor er indhentet både internt hos Kræftens Bekæmpelse samt hos de relevante myndigheder.

Videregivelser af KKH, KKH-NG og KKH-NG MAX vil derudover ske i overensstemmelse med databeskyttelseslovens § 10 samt bekendtgørelse nr. 1509 af 18. december 2019 om videregivelse af personoplysninger omfattet af databeskyttelseslovens § 10, stk. 1 og 2.

Kræftens Bekæmpelse kan endvidere videregive dine personoplysninger til en offentlig myndighed i situationer, hvor vi konkret er forpligtiget til at videregive dine personoplysninger i medfør af lovgivning og underretningsforpligtelser, som vi er underlagt.

Oftest vil videregivelsen af dine personoplysninger ske i pseudonymiseret form.

Databehandlere
Kræftens Bekæmpelse overlader desuden dine personoplysninger til databehandlere. Vores databehandlere behandler alene dine personoplysninger til vores formål og på vores instruks. Kræftens Bekæmpelse anvender f.eks. databehandlere, når der er tale om et af Kræftens Bekæmpelses egne initierede forskningsprojekter, hvor databehandleren f.eks. kun skal indgå med en analyse til forskningsprojektet. Når Kræftens Bekæmpelse anvender databehandlere, indgår Kræftens Bekæmpelse databehandleraftaler i overensstemmelse med databeskyttelsesforordningen artikel 28.

7. OVERFØRSEL AF PERSONOPLYSNINGER TIL LANDE UDEN FOR EU/EØS
Vi kan i forbindelse med vores behandling af dine personoplysninger overføre oplysningerne til lande uden for EU/EØS (tredjeland) eller internationale organisationer.

Dine personoplysninger kan overføres til de tredjelande og internationale organisationer, hvor EU-Kommissionen har vurderet, at databeskyttelsesniveauet er på højde med det beskyttelsesniveau, der er i EU/EØS (’sikre’ tredjelande og internationale organisationer).

Vi kan også overføre dine personoplysninger til ’usikre’ tredjelande eller internationale organisationer. Overførslen af dine personoplysninger til ’usikre’ tredjelande eller internationale organisationer vil ske på baggrund af EU-Kommissionen udarbejdede Standard Contractual Clauses (SCC) eller brug af Ad Hoc kontrakter, som er specielt udarbejdet for at sikre et tilstrækkeligt beskyttelsesniveau.

Vi vurderer om overførselsgrundlaget er tilstrækkeligt, og vedtager supplerende foranstaltninger, såfremt de er nødvendige for at sikre et tilstrækkeligt beskyttelsesniveau for overførslen.

Du kan læse mere om overførsel af personoplysninger til lande uden for EU/EØS og internationale organisationer på EU-Kommissionens hjemmeside.

8. DINE RETTIGHEDER
Som registreret har du en række rettigheder i henhold til databeskyttelsesforordningen og databeskyttelsesloven.

Hvis du vil gøre brug af dine rettigheder, skal du kontakte os. Du finder vores kontaktoplysninger øverst i denne privatlivspolitik.

Dine rettigheder omfatter også følgende:

Ret til indsigt: i særlige tilfælde har du ret til at få indsigt i de personoplysninger, som vi behandler om dig.
Ret til berigtigelse: i særlige tilfælde har du ret til at få urigtige personoplysninger om dig selv berigtiget og ufuldstændige personoplysninger fuldstændiggjort.
Ret til sletning (retten til at blive glemt): i særlige tilfælde har du ret til at få slettet personoplysninger om dig, inden det tidspunkt hvor vi almindeligvis vil slette dine personoplysninger.
Ret til begrænsning af behandling: i særlige tilfælde har du ret til at få behandlingen af dine personoplysninger begrænset. Hvis du har ret til at få begrænset behandlingen, må vi fremover kun behandle personoplysningerne – bortset fra opbevaring – med dit samtykke, eller med henblik på at retskrav kan fastlægges, gøres gældende eller forsvares, eller for at beskytte en person eller vigtige samfundsinteresser.
Ret til at gøre indsigelse: i særlige tilfælde har du ret til at gøre indsigelse mod vores behandling af dine personoplysninger.
Ret til at indgive klage: Du kan til enhver tid indgive klage til Datatilsynet over vores behandling af personoplysninger. Se mere www.datatilsynet.dk, hvor du også kan finde yderligere information om dine rettigheder som registreret

9. OPDATERING AF VORES PRIVATLIVSPOLITIK
Fra tid til anden vil det være nødvendigt for os at opdatere denne privatlivspolitik. Vi gennemgår regelmæssigt vores privatlivspolitik for at sikre, at den er opdateret, retvisende og i overensstemmelse med gældende lovgivning og principper for behandling af personoplysninger.

Vi offentliggør nye versioner på vores hjemmeside.

Senest opdateret: juni 2025.