Gå til sygdomsliste

Diagnose på kronisk lymfatisk leukæmi (CLL)

Kronisk lymfatisk leukæmi (CLL) konstateres ofte tilfældigt, f.eks. ved en blodprøve, som man får foretaget på grund af mistanke om andre sygdomme. Det er vigtigt at få stillet en præcis diagnose, for at du kan få tilbudt den bedst mulige behandling.

Kronisk lymfatisk leukæmi udvikler sig langsomt

Kronisk lymfatisk leukæmi (CLL) er en form for blodkræft, der udvikler sig langsomt og giver færre symptomer end f.eks. den blodkræfttype, der hedder akut lymfatisk leukæmi (ALL).

Det er vigtigt at få stillet den præcise diagnose, for at du kan få tilbudt den bedst mulige behandling eller det bedst mulige kontrolforløb.

Kontrolforløbet er vigtigt, da der for størstedelen af patienter med CLL ikke er behov for behandling på det tidspunkt, hvor diagnosen stilles.

Stadieinddeling af kronisk lymfatisk leukæmi

Det er vigtigt for lægen at danne sig et overblik over, hvor udbredt sygdommen er, for at kunne give den rette behandling.

Lægen bruger en stadieinddeling, som er et system, der baserer sig på de steder på kroppen, hvor man har hævede lymfeknuder (lymfeknuderegioner) og på knoglemarvsfunktionen.

Der findes forskellige systemer, men det simpleste og mest brugte i Danmark er Binet-systemet, som inddeler i tre stadier: A, B, eller C.

Stadium A og B afhænger af antallet af regioner med hævede lymfeknuder, og om milt eller lever er forstørret. Lymferegionerne er halsen, armhulerne og lysken. Milt og lever tæller med som hver sin region.

  • Stadium A: I dette stadie har man hævede lymfeknuder i højst to regioner eller lever- og miltforstørrelse
  • Stadium B: Her har man hævede lymfeknuder i mindst tre regioner eller forstørret milt eller lever
  • Stadium C: Her har man knoglemarvssvigt med enten blodmangel eller lavt antal af blodplader, uanset om der er hævede lymfeknuder eller forstørret milt eller lever

I tidlige stadier behøver man muligvis ikke behandling

Stadieinddelingen siger dels noget om, hvor udbredt sygdommen er på det tidspunkt, man får stillet sin diagnose. Dels kan den give et statistisk fingerpeg om, hvordan sygdommen vil forløbe.

Hvis man kun er i stadium A eller B, er der stor sandsynlighed for, at man ikke behøver behandling endnu.

Biologisk risikovurdering: Hvordan vil sygdommen udvikle sig

Ud over stadieinddelingen bruger lægerne ofte også avancerede laboratorieundersøgelser af leukæmicellernes arvemateriale til at vurdere risikoen for, hvordan sygdommen vil udvikle sig.

Undersøgelserne ligger til grund for det, man kalder en biologisk risikovurdering. Resultaterne af disse undersøgelser kan have indflydelse på, hvornår man eventuelt skal i behandling.

Med den biologiske risikovurdering kan lægerne bedre forudsige forløbet af sygdommen.

For nogle kan den biologiske risikovurdering have betydning ved forsikringsspørgsmål. Det kan også have betydning, hvis man f.eks. er interesseret i at indgå i forsøg med afprøvning af nye behandlingsformer.

Den biologiske risikovurdering kan også have betydning for, hvilken behandling man skal have, hvis man har brug for behandling.

For andre kan det være en tryghed at vide, at de lever med en kronisk leukæmi, som næppe eller aldrig kommer til at påvirke deres dagligdag væsentligt, ej heller den forventede levetid.

For lægen kan den biologiske risikovurdering være en fordel, f.eks. når hun eller han skal vurdere, hvor hyppigt man skal gå til kontrol, eller om man kan deltage i afprøvning af nye behandlingsformer.

Undertyperne ’moden’ og ’umoden’ CLL har betydning for sygdommens udvikling

På laboratoriet undersøges leukæmicellerne for forskellige forhold i deres arvemateriale. En undersøgelse af bestemte gener (immunglobulin-generne IGHV) kan dele patienter op i to undertyper af kronisk lymfatisk leukæmi, der kaldes for henholdsvis ’moden’ og ’umoden’ undertype.

  • Den modne (muterede) undertype har ofte et fredeligt forløb med intet eller kun beskedent behov for behandling
  • Patienter med den umodne (umuterede) undertype har øget tendens til at udvikle behandlingskrævende sygdom inden for de første år efter diagnosen

Forandringer i kromosomer kan pege på fredelig eller behandlingskrævende form af CLL

Når lægerne laver en biologisk risikovurdering, kan de også undersøge for forandringer i leukæmicellernes arvemateriale (kromosomer). Undersøgelsen af kromosomerne ved CLL kaldes FISH (Fluorescence In Situ Hybridization).

Der er visse forandringer i kromosomerne, der er forbundet med fredelig sygdom, mens andre forandringer er forbundet med en mere aggressiv form af CLL.

Patienter uden forandringer i kromosomerne har et sygdomsforløb, som ofte ligger imellem de to yderpunkter.

Ud over forandringerne i kromosomerne, kan der også være mutationer (såkaldte kromosomfejl) i bestemte gener i arvematerialet, som kan være forbundet med en mere aggressiv form af CLL.

Både bestemte kromosomforandringer og mutationer i bestemte gener kan have indflydelse på, hvilken behandling man skal have.

Lægen laver en samlet risikovurdering

Den samlede risikovurdering for CLL kan beskrives med det såkaldte 'CLL-IPI' system, som bl.a. medregner kromosomforandringer, mutationsstatus og ens alder. Ud fra denne risikovurdering kan lægen planlægge, hvor tit der er behov for kontrol, og sige noget om, hvornår behandling sandsynligvis er nødvendigt for den enkelte patient.

Om man skal have behandling afgøres af, om man har symptomer

Uanset hvad udfaldet af den biologiske risikovurdering er, går lægerne ikke i gang med behandling af CLL, før der er symptomer, som f.eks. blodmangel, vægttab, vekslende feber, nattesved, gener fra store lymfeknuder, tryk fra en forstørret milt eller stor mangel på blodplader.

Behandlingen vil være afhængig af den biologiske risikovurdering, ens alder ved behandlingens start, og om man har andre sygdomme end CLL.

Behandling af kronisk lymfatisk leukæmi (CLL)

Kvinde og mand, der taler sammen i en have

For de fleste mennesker kommer en kræftdiagnose som et chok. Det tager tid at forholde sig til sygdommen, både for en selv og for de nærmeste.

Læs mere om reaktioner på en kræftdiagnose:

Reaktioner og følelser

Kræft og parforhold

Få hjælp og vejledning til at komme videre

Få hjælp af en professionel rådgiver

Det kan være en hjælp at tale med en professionel. Du kan f.eks. tale med din læge eller en psykolog. Du kan også få hjælp på en af Kræftens Bekæmpelses kræftrådgivninger eller ved at ringe til Kræftlinjen. Læs mere:

Kræftens Bekæmpelses rådgivningstilbud

Mød andre i samme situation:

Du kan oprette en profil på cancerforum, og dele dine tanker og erfaringer med andre patienter og pårørende i gruppen 'Leukæmi'.

Cancerforum.dk

Patientforeningen LYLE for lymfekræft og leukæmi.

LYLE

Forsikring ved kronisk lymfatisk leukæmi (CLL)

Desværre er det sådan, at CLL hos de fleste forsikringsselskaber specifikt er nævnt som en undtagelse for dækning i policerne for kritisk sygdom. Mange selskaber har dog efterhånden medtaget de behandlingskrævende former for kronisk lymfatisk leukæmi som kritisk sygdom, hvilket også er anbefalingen fra forsikringsselskabernes brancheorganisation.

At sygdommen er undtaget skyldes, at man historisk har vidst, at mange patienter med sygdommen aldrig eller kun i ringe grad behøver behandling for sygdommen. 

I dag ved vi dog, at det gælder for lidt over halvdelen af dem, der har kronisk lymfatisk leukæmi. Resten af patienterne udvikler i løbet af nogle år behandlingskrævende sygdom, som vil påvirke deres dagligdag eller deres forventede levetid.

Et fåtal har en meget alvorlig form for kronisk lymfatisk leukæmi, som er behandlingskrævende fra starten.

Gode råd ved spørgsmål om forsikring

Tag din forsikringspolice med til lægen ved næste besøg. Ofte står der i den samme paragraf, som undtager kronisk lymfatisk leukæmi for dækning, at policen dækker alle alvorlige tilfælde af leukæmi.

Hvis man har kronisk lymfatisk leukæmi og kommer i intensiv kemoterapi, målrettet behandling eller bliver henvist til stamcelletransplantation, har lægerne vurderet, at der er tale om en alvorlig form for leukæmi. Biologisk risikovurdering kan også være en hjælp til at vurdere sygdommens alvor.

Du har ret til at klage over et afslag, og din læge kan måske hjælpe dig med at læse policen og sende de relevante oplysninger til selskabet. I nogle tilfælde kan en sådan klage føre til, at du får tilkendt dækning for kritisk sygdom.

Kræftens Bekæmpelse arbejder for, at alle selskaber vælger at medtage aggressiv kronisk lymfatisk leukæmi på listen over sygdomme, der giver ret til udbetaling af forsikring ved kritisk sygdom.

Læs mere om forsikring ved kritisk sygdom generelt:

Forsikring ved kritisk sygdom


Læs alt om kronisk lymfatisk leukæmi (CLL)

Kronisk lymfatisk leukæmi (CLL) – forsiden

 

Livet med kræft

Om psykiske reaktioner, familie, seksualitet og arbejde.

Hvis du har kræft


Del dine tanker og erfaringer i gruppen "Kronisk lymfatisk leukæmi (CLL)" på Cancerforum.


Rådgivning

Ældre kvinde taler med en kvinde med ryggen til

Ring til Kræftlinjen, skriv til Brevkassen eller find den nærmeste kræftrådgivning.

Vores rådgivningstilbud


Til pårørende

Råd til pårørende

Hvordan støtter man som pårørende en kræftpatient bedst, mens man også passer på sig selv?

Råd til pårørende