Livet med kronisk lymfatisk leukæmi (CLL)

CLL kan enten være fredelig eller mere aktiv

Mange oplever ikke symptomer på CLL. Det gælder især, hvis din sygdom er fredelig, så behandling ikke er nødvendig.

Andre med en mere aktiv sygdom kan dog have symptomer, især træthed. I forbindelse med behandling, hvor du ofte bliver behandlet med flere forskellige slags medicin, kan du have bivirkninger fra selve behandlingen, men både under og efter en vellykket behandling kan du ofte leve mere eller mindre som før.

Du anbefales at blive vaccineret

CLL nedsætter immunforsvarets funktion. Derfor er der ved f.eks. influenza en øget risiko for en mere alvorlig influenzainfektion eller måske en bakterieinfektion oveni.

Det anbefales derfor, at du ved CLL bliver vaccineret mod influenza og covid-19 en gang om året. Da vaccinationen ikke altid virker fuldt ud pga. sygdommen eller behandlingen, kan det være en god ide, at alle voksne i din husstand også bliver vaccineret årligt mod influenza.

Der er også øget risiko for en alvorlig lungebtændelse med pneumokokker. Det er derfor også en god idé at blive vaccineret mod pneumokokker. Kontakt din egen læge angående pneumokokvaccine. Man skal have to gange vaccination mod pneumokokker med to måneders mellemrum. Vaccinationen holder i fem år. 

Derudover anbefales du vaccination mod covid-19.

Lægen kan i specielle tilfælde anbefale forebyggende behandling for nedsat immunforsvar med immunoglobulin-indsprøjtning og vaccination mod herpes (forkølelsessår og helvedesild). 

Hvis du er 65 år og derover vil du få en invitation til vaccination mod covid-19 og influenza i Digital Post. Du kan derefter bestille tid på www.vacciner.dk. Hvis du er fritaget for Digital Post, får du en invitation med posten.  

Hvis du er under 65 år skal du gå ind på www.vacciner.dk, hvor du kan bestille tid på baggrund af en tro- og love erklæring. Når man har kræft og er i kræftbehandling, kan man have øget risiko for alvorlige infektioner. Derfor anbefales du at tage imod de vaccinationer, der er mulighed for. 

Bevægelse i din hverdag er godt for dig 

Det styrker kroppen og vil også give dig mere energi. Det behøver ikke være hård motion eller i lang tid. En gåtur er også fin. Mange oplever at føle sig bedre tilpas efter at have rørt sig. Du kan tale med din læge, hvis du har brug for hjælp til at komme i gang med at træne.

Nogle er glade for at træne sammen med andre kræftpatienter. Du kan finde et træningshold for kræftpatienter i din kommune eller hos din lokale kræftrådgivning. 

Læs mere om motion og træning, når du har kræft, og få idéer til, hvordan du kan få mere motion ind i din hverdag:

Motion og øvelser til kræftpatienter

Træningshold i kræftrådgivninger

Det er vigtigt at spise sundt

Du kan styrke din krop ved at have fokus på, hvad du spiser. Og i forbindelse med kræftbehandlingen kan sund mad være med til at give dig ny energi og styrke kroppen. Din vægt og appetit er afgørende for, hvad der er sund mad for dig. 

Før diagnosen er det normalt at tabe vægt, men for at få det godt er det vigtigt, at du fortsat spiser og ikke taber dig for meget. 

Når du har CLL, kan det være nødvendigt med mere energirig og proteinrig kost, og evt. flere mellemmåltider. 

Hvis du taber dig eller oplever nedsat appetit, bør du supplere din kost med flere mellemmåltider, der indeholder mange proteiner, f.eks. proteindrikke, flødeis eller andre mælke - og kødprodukter. Hvis du desuden oplever uplanlagt vægttab, skal du tale med din læge om, hvorvidt det kan skyldes CLL. 

Nogle afdelinger har tilknyttet diætister, som kan rådgive dig om, hvordan du skal spise, og din læge vil også kunne rådgive dig. Få inspiration til hvilken mad du kan lave:

Kost og opskrifter

Træthed (fatigue)

Mange, der får behandling for kræft, oplever stor træthed. Denne særlige træthed kaldes også fatigue, og det er en almindelig bivirkning af behandlingen. Selve sygdommen kan også gøre dig træt.

Hvis du lider af længerevarende træthed - og måske også søvnløshed - kan du opleve en overvældende følelse af svaghed og mangel på energi. Det kan gøre det svært at koncentrere sig og måske også svært at tænke og tale klart. For de fleste vil dette kun være en overgang.

Den træthed, du måske oplever, kan du ikke nødvendigvis sove dig fra, men du kan gøre forskellige ting for at mindske den. Blandt andet kan motion - i det omfang du har overskud til - hjælpe. Lidt er bedre end ingenting. 

Hvad kan du selv gøre:

• Find en balance mellem hvile og aktivitet
• Prioritér hvad der er vigtigt for dig
• Planlæg at gøre de vigtigste ting, når du har mest energi

Du kan finde råd og vejledning til at håndtere træthed her: 

Træthed (fatigue)

Senfølger

Reaktioner og tanker

En kronisk sygdom fører mange tanker og følelser med sig. Der er forskel på, hvordan man reagerer - og hvornår man reagerer. 

Det tager tid at acceptere, at det er en ny situation, og at man ikke nødvendigvis kommer tilbage til sit 'gamle jeg'.

Selvom livet ikke bliver som før, kan det sagtens blive et godt liv fyldt med glæde og gode oplevelser.

Livet som pårørende kan også være krævende. Det kan være svært at vide, hvordan man støtter bedst muligt, og det er ikke unormalt, at de følelsesmæssige svingninger kan påvirke parforholdet. Du kan finde råd og vejledning her: 

Reaktioner og tanker

Få styr på tankerne

Kræft og parforhold

Arbejde ved kronisk sygdom

Mange med en kronisk kræftsygdom trives med at fortsætte en almindelig hverdag med at gå på arbejde, men sygdommen kan betyde, at du ikke kan overkomme det samme som før. Måske kan du gå på deltid, hvis det passer bedre og kan lade sig gøre.

Hvis du ikke kan fortsætte med at arbejde på normale vilkår, kan du måske komme i fleksjob, hvor du er ansat på nedsat tid og derudover får tilskud fra kommunen. Læs mere om mulighederne:

Arbejde og økonomi

Fleksjob

Skal du ud og rejse?

CLL er en kronisk sygdom. Der er derfor nogle ting, du skal tænke på, hvis du vil til udlandet.

Det er sjældent en god ide at rejse, mens man er i et intensivt behandlingsforløb af helbredsmæssige årsager. I øvrige perioder kan det godt lade sig gøre – det vigtigste er, at man tjekker sin rejsesygeforsikring og finder ud af, hvad den dækker.

Det er en god ide at tale med sin læge om, hvorvidt eventuelle vaccinationer er nødvendige. Hvis man har CLL, kan man have mindre modstandskraft over for infektioner. I så fald frarådes levende vaccinationer som vaccination mod gul feber, da man kan risikere at blive syg af selve vaccinen. Det er en god idé at aftale med sin læge, om man skal have antibiotika med på rejser, så man ved behov kan blive vejledt telefonisk om muligt behov for antibiotika ved infektionssymptomer.

Rejse og forsikring