150.000 har senfølger efter kræft – her er fire veje til at hjælpe dem bedre
Træthed, angst for tilbagefald, depression, søvnproblemer, seksuelle problemer, inkontinens, hukommelses- eller koncentrationsbesvær, smerter. 150.000 personer i Danmark har oplevet eller lever med senfølger efter kræftbehandling, og alt for mange oplever at stå alene. I Kræftens Bekæmpelse er vi på Kræftlinjen og i vores kræftrådgivninger i hele landet jævnligt i kontakt med kræftpatienter, der har senfølger efter deres kræftbehandling med stor indvirkning på deres livskvalitet.
Mange senfølger at stå alene med
En af dem er Bente, som har haft brystkræft. Hun siger:
- Hjælpen i kræftforløbet er fantastisk. Når man er syg, så er der virkelig fokus på patienten. Senfølgerne efterfølgende står man rigtig meget alene med.
Selvom Bente er kræftfri efter et intenst behandlingsforløb, har behandlingen sat dybe spor, som hun oplever at stå alene med. Hun kæmper med lymfødem – dvs. store væskeophobninger – i brystet, armen og hånden i den side, hvor hun er blevet opereret. Hun har sitrende føleforstyrrelser i fingrene, smerter i leddene og overvældende træthed selv ved de mindste aktiviteter.
Jeg begynder at koge op i huden, og det brænder inde i munden. Jo, nogle havde fortalt, at jeg ville få senfølger, men hvornår? Under behandlingen var jeg jo så fokuseret på alt det, jeg skulle igennem.
Kræftpatient Karsten
En anden kræftpatient Karsten, som er blevet opereret for kræft i mandlerne, fortæller, at han kort og godt føler sig efterladt alene på perronen uden hjælp efter sin operation og efterfølgende strålebehandling.
- Jeg begynder at koge op i huden, og det brænder inde i munden. Jo, nogle havde fortalt, at jeg ville få senfølger, men hvornår? Under behandlingen var jeg jo så fokuseret på alt det, jeg skulle igennem, siger han.
Ved ikke, hvem de skal kontakte
Desværre er Karsten og Bentes historier ikke enestående. Vores Barometerundersøgelse fra 2019 viser, at knap 60 procent af alle kræftpatienter lider af senfølger 2,5 år efter behandlingen. Af dem der har haft behov for hjælp angiver mere end halvdelen, at de i mindre grad eller slet ikke har fået opfyldt deres behov for hjælp til fysiske og psykiske senfølger. Patienterne mangler både information og viden om senfølger – og mange føler sig på bar bund i forhold til, hvem der skal kontaktes for at få hjælp.
I Danmark kæmper mange tusinde kræftpatienter med senfølger, som præger deres hverdagsliv efter sygdommen. De oplever desværre at stå alene. Det kan vi ikke være bekendt. Det er glædeligt, at flere overlever kræft – men livet skal også være værd at leve efter kræftbehandlingen.
Pernille Slebsager, afdelingschef, Kræftens Bekæmpelse
48 procent siger, at de i mindre grad eller slet ikke kender til hvilke tegn på senfølger, de skal være opmærksomme på. 29 procent ved ikke, hvem de kan kontakte, hvis de oplever tegn på senfølger.
Læs om senfølger og få hjælp til, hvordan du kan håndtere dem:
”Hvad er senfølger”
Behov for oprustning - 4 indsatsområder
Tallene og patienthistorierne taler desværre deres tydelige sprog. Det er positivt, at flere regioner i de seneste år har afsat midler til området – men der er i dag hverken tilbud til alle eller ensartethed på tværs af landet, og det bidrager til ulighed, når man som patient oplever at skulle kæmpe for at få hjælp. Der er et meget stort behov for oprustning.
Her er vores fire anbefalinger til, hvordan der kan skabes en bedre hverdag for kræftpatienter med senfølger:
1. Ensartethed på tværs
Der brug for nationale retningslinjer for opsporing, diagnostik og behandling af senfølger. Der er skabt meget viden i de senere år – bl.a. i de nationale forskningscentre for senfølger – der kan danne grundlag for retningslinjerne. Og der er brug for, at alle fem regioner etablerer senfølgeklinikker med ensartede forskningsbaserede tilbud. Det vil betyde, at patienterne – uanset hvor de bor i landet – får samme gode hjælp.
2. Samarbejde og tydelig ansvarsfordeling mellem sektorer
Det tværsektorielle arbejde mellem sygehus, almen praksis og kommune skal styrkes, så patienterne ikke sendes rundt i systemet. Det skal aftales lokalt, hvem der gør hvad – og hvornår. I dag oplever patienterne, at det i alt for høj grad er deres eget ansvar i en i forvejen svær tid.
3. Systematisk afdækning af senfølger
I opfølgningsforløbet skal der spørges systematisk ind til senfølger hos patienten – og det skal ske løbende, da senfølger kan opstå år efter endt behandling. Derfor er det vigtigt, at både social- og sundhedsfagligt personale er klædt på med nyeste viden om forebyggelse, diagnostik og behandling af senfølger. Det vil betyde, at senfølger findes tidligt og bedre kan afhjælpes.
4. Patienterne skal klædes bedre på
Der skal gives bedre information om mulige senfølger under og efter kræftbehandlingen. Ellers bliver det for svært for patienterne at vurdere, hvilke gener og symptomer, de skal reagere på - og hvilke, der kan være tegn på senfølger eller tilbagefald af sygdommen.
Med corona-epidemien så vi, hvor hurtigt og hvor godt vi løfter i samlet flok, når vi har et fælles mål.
Pernille Slebsager, afdelingschef, Kræftens Bekæmpelse
Vi kan ikke være det bekendt
Med corona-epidemien så vi, hvor hurtigt og hvor godt vi løfter i samlet flok, når vi har et fælles mål. På ingen tid etablerede man regionale corona-senfølgeklinikker, procedurer for henvisninger – og klar information til borgerne om hvilke tegn, man skulle holde øje med – og hvor man skulle søge hjælp.
Hurtigt var vi danskere klar over, hvad senfølger efter corona var, og vi var trygge ved, at der var hjælp at hente hos fagprofessionelle.
I Danmark kæmper mange tusinde kræftpatienter med senfølger, som præger deres hverdagsliv efter sygdommen. De oplever desværre at stå alene. Det kan vi ikke være bekendt. Det er glædeligt, at flere overlever kræft – men livet skal også være værd at leve efter kræftbehandlingen.
Kræftens Bekæmpelse har udgivet en pjece med hjælp og viden om senfølger. Du kan læse eller downloade pjecen her: