Kræftpatienter skal have bedre hjælp til livet efter kræft
I 2011 blev 68-årige Erling Fjeldsted behandlet for spiserørskræft. Efter operationen fik han nye problemer, som han slet ikke var forberedt på.
- Det ville have været en fordel, hvis hospitalet havde fortalt mig om, hvad der kunne ske. Jeg fik ikke noget at vide om, at der ville komme senfølger. Der kom en diætist forbi, før jeg blev udskrevet, som sagde, at jeg skulle spise efter den omvendte madpyramide og sørge for at få mange proteiner. Men det var dét. Når først man er kommet hjem, så er man alene om at finde ud af det, fortæller Erling Fjeldsted.
Omkring halvdelen af alle kræftpatienter oplever en eller flere senfølger efter sygdom og behandling. Nogle har svære senfølger, som påvirker hverdagen markant. Alligevel er der ikke systematisk fokus på senfølger i behandlingssystemet. Mange kræftpatienter oplever derfor, lige som Erling Fjeldsted, at de ikke er forberedt på senfølgerne, og at det er svært at få den nødvendige hjælp til at håndtere dem.
- Heldigvis bliver kræftbehandlingen hele tiden bedre, og flere og flere mennesker overlever kræft. Det er en fantastisk udvikling. Men det forpligter os samtidig til i langt højere grad ikke kun at fokusere på selve kræftbehandlingen, men også på de konsekvenser, den kan have. En kræftbehandling slider, både fysisk og psykisk, og vi skal blive bedre til at sikre, at kræftpatienter får den nødvendige hjælp til at vende tilbage til hverdagslivet, siger Laila Walther, afdelingschef i Patient- & Pårørendestøtte i Kræftens Bekæmpelse.
Systematik er afgørende
I rapporten ’Helbredt – men ikke rask’ giver Kræftens Bekæmpelse og Senfølgerforeningen otte anbefalinger til, hvordan sundhedsvæsenet fremadrettet kan sikre bedre hjælp til kræftpatienter med senfølger.
- Det er helt afgørende, at vi sikrer en højere grad af systematik på området. I dag er det tilfældigt, hvordan kræftpatienter bliver mødt, og hvilken hjælp de får tilbudt. Det er derfor vores klare anbefaling, at der udvikles og implementeres nationale retningslinjer for tidlig opsporing og behandling af senfølger, siger Laila Walther.
For nogle senfølger er der behandlingsmuligheder, som kan afhjælpe eller lindre dem. Derfor er det vigtigt, at kræftpatienter i forbindelse med behandlingen på sygehuset informeres løbende om senfølger, så de kan genkende eventuelle symptomer og ved, at de kan få hjælp ved at gå til lægen.
- Vi hører desværre alt for ofte om patienter, der ikke har været forberedt på senfølgerne. Det giver unødvendig utryghed og kan også gøre, at følgerne bliver værre. Derfor skal det være en fast del af både kræftforløbet og opfølgningsforløbet bagefter, at patienterne får viden om senfølger og hvor de kan få hjælp til at håndtere dem, siger Laila Walther, afdelingschef i Patient- & Pårørendestøtte i Kræftens Bekæmpelse.
Erling måtte selv opdage senfølger
For Erling Fjeldsted bestod kræftbehandlingen af kemobehandling og operation – i alt seks operationer. Han fik blandt andet fjernet ti cm af spiserøret, ligesom et stykke af mavesækken blev fjernet for i stedet at kunne bruges som tarm. Til trods for de omfattende indgreb var der ingen på hospitalet, der undervejs forberedte Erling på, at det ville komme til at påvirke fordøjelse og spisevaner markant.
Erling har derfor selv opdaget senfølgerne hen ad vejen – og han har selv lært at håndtere dem på bedste vis. For eksempel viste det sig at være vigtigt, at han kun spiser små mængder mad ad gangen. Det vidste han ikke. Så da Erling blev udskrevet, spiste han samme mængde mad, som normalt – med det resultat, at han fik voldsomme mavesmerter. Mængden af mad var for stor til den nye tarm, som ikke kunne udvide sig på samme måde, som en rigtig tarm kan.
- Jeg fortalte det på hospitalet og spurgte, hvor lang tid der ville gå, før den nye tarm kunne udvide sig, så jeg ikke fik så ondt. Jeg fik at vide, at det kunne jeg godt glemme – det kommer den aldrig til at kunne. Derfor skal jeg spise mindre ad gangen. Det ville have været godt at vide på forhånd, siger Erling.
Angst for tilbagefald
Erling Fjeldsted har en række senfølger efter behandlingen for spiserørskræft. Han føler hverken sult eller mæthed. Han får ofte sure opstød og må derfor sove næsten siddende for at undgå opstød, og at de kommer i luftrøret. Han har såkaldt dumping-syndrom, som giver smerter og gener efter måltider. Dertil kommer blandt andet føleforstyrrelser, hjerteflimmer og lavt blodtryk.
- Angsten for, at kræften kommer igen, er der også altid. Sådan tror jeg, det er for alle, der har haft kræft. Det betyder også, at hver gang man mærker noget nyt, så tænker man: Er det nu dét igen. Så bliver man bange – og det gør symptomerne værre. Det hjælper meget, når en læge kan fortælle, at det er normalt og skyldes den behandling, man har fået. Så er det bare sådan, det er, og så finder man ud af at leve med det, siger Erling Fjeldsted.
Han har stor glæde af at mødes med andre, der har senfølger, og som står med nogle af de samme udfordringer. Samtidig har han en god, løbende sparring med sin praktiserende læge. Hun ved ikke alt om alle senfølger, men hun lytter, undersøger sagen og sammen finder de en god måde at håndtere det på.
Helbredt – men ikke rask
Senfølger er symptomer, helbredsproblemer og funktionssvigt, der opstår som følge af kræft eller kræftbehandling. Det kan være alt fra voldsom træthed, kognitive problemer, angst og depression til permanent hårtab, tørre slimhinder, tarmproblemer og smerter.
I rapporten ’Helbredt – men ikke rask’ beskrives de hyppigste senfølger og eksempler på de indsatser, der i dag er for at afhjælpe senfølger. Derudover gives Kræftens Bekæmpelse og Senfølgerforeningens otte anbefalinger til at afhjælpe og lindre senfølger for kræftpatienter.
Otte anbefalinger: Sådan lindrer vi kræftpatienters senfølger
- Diagnostik og behandling. Der bør udvikles og implementeres nationale retningslinjer for tidlig opsporing og behandling af senfølger. Patientrapporterede oplysninger (PRO) om senfølger bør desuden anvendes systematisk i det kliniske arbejde.
- Opfølgning. Der bør i opfølgningsforløbet spørges systematisk ind til senfølger – både fysiske, psykiske og sociale – og det bør ske kontinuerligt, da senfølger kan opstå flere år efter endt behandling.
- Senfølgeklinikker. Der bør oprettes senfølgeambulatorier/-klinikker, der er specialiseret i diagnostik, udredning og behandling af senfølger.
- Tværsektorielt samarbejde. Samarbejdet mellem sygehus, almen praksis og kommune om senfølger bør styrkes.
- Kompetencer hos personalet. Social- og sundhedsfagligt personale opkvalificeres i forhold til forebygge, diagnostik og behandling af senfølger.
- Praktiserende læger skal være opmærksomme på senfølger og vide, hvor de skal henvise til relevant hjælp.
- Patientinformation og undervisning. Patienter skal informeres om senfølger i forbindelse med deres behandling på sygehuses – også om hvor de kan få hjælp.
- Forskning og udvikling. Der er et stort behov for forskning, så der kan udvikles interventioner, der kan afhjælpe senfølger
Kilde: Kræftens Bekæmpelse og Senfølgerforeningen