Livet med Waldenströms makroglobulinæmi

Reaktioner og tanker

En kronisk sygdom fører mange tanker og følelser med sig. Der er forskel på, hvordan man reagerer - og hvornår man reagerer. 

Det tager tid at acceptere, at det er en ny situation, og at man ikke nødvendigvis kommer tilbage til sit 'gamle jeg'.

Selvom livet ikke bliver som før, kan det sagtens blive et godt liv fyldt med glæde og gode oplevelser.

Livet som pårørende kan også være krævende. Det kan være svært at vide, hvordan man støtter bedst muligt, og det er ikke unormalt, at de følelsesmæssige svingninger kan påvirke parforholdet. Du kan finde råd og vejledning her: 

Reaktioner og tanker

Få styr på tankerne

Kræft og parforhold

Arbejde ved kronisk sygdom

Mange med en kronisk kræftsygdom trives med at fortsætte en almindelig hverdag med at gå på arbejde, men sygdommen kan betyde, at du ikke kan overkomme det samme som før. Måske kan du gå på deltid, hvis det passer bedre og kan lade sig gøre.

Hvis du ikke kan fortsætte med at arbejde på normale vilkår, kan du måske komme i fleksjob, hvor du er ansat på nedsat tid og derudover får tilskud fra kommunen. Læs mere om mulighederne:

Arbejde og økonomi

Fleksjob

Hvad kan du selv gøre?

Mange vil gerne selv gøre noget for at få et godt liv både under og efter behandlingen. 

For de fleste giver det energi at gøre noget godt for sig selv. Det er forskelligt fra menneske til menneske, hvad der giver energi og styrker livskvaliteten. For nogle giver det energi at træne hårdt, for andre at dyrke mindfulness eller at lave sund mad.

Få inspiration til, hvad du kan gøre i forhold til f.eks. kost og alternativ behandling:

Hvad kan du selv gøre?

Bevægelse i din hverdag er godt for dig 

Det styrker kroppen og vil også give dig mere energi. Det behøver ikke være hård motion eller i lang tid. En gåtur er også fin. Mange oplever at føle sig bedre tilpas efter at have rørt sig. Du kan tale med din læge, hvis du har brug for hjælp til at komme i gang med at træne.

Nogle er glade for at træne sammen med andre kræftpatienter. Du kan finde et træningshold for kræftpatienter i din kommune eller hos din lokale kræftrådgivning. 

Læs mere om motion og træning, når du har kræft, og få idéer til, hvordan du kan få mere motion ind i din hverdag:

Motion og øvelser til kræftpatienter

Træningshold i kræftrådgivninger

Det er vigtigt at spise sundt

Du kan styrke din krop ved at have fokus på, hvad du spiser. Og i forbindelse med kræftbehandlingen kan sund mad være med til at give dig ny energi og styrke kroppen. Din vægt og appetit er afgørende for, hvad der er sund mad for dig. 

Før diagnosen er det normalt at tabe vægt, men for at få det godt er det vigtigt, at du fortsat spiser og ikke taber dig for meget. 

Nogle afdelinger har tilknyttet diætister, som kan rådgive dig om, hvordan du skal spise, og din læge vil også kunne rådgive dig. Få inspiration til hvilken mad du kan lave:

Kost og opskrifter

Gode råd hvis du har problemer med at spise

Sygdommen og behandlingen kan medføre en række gener, som gør lysten til mad mindre eller gør det svært at spise normalt. Hvis du har lille appetit og taber dig, er det vigtigt at sørge for, at du ikke taber dig mere. Spis mad med højt fedtindhold og protein. Spar på frugt, grønt og fuldkorn, da de mætter meget, men har et lavt energiindhold.

Læs mere om, hvad der er godt at spise og drikke, når man har kræft - hvad der er myter, og hvad man skal holde sig fra:

Kost og opskrifter

Kostråd til dig, der oplever problemer med at spise

Opskrifter – let at synke

Råd til bivirkninger og senfølger

Problemer, som opstår under eller efter kræftbehandling, kan skyldes sygdommen eller være en følge af behandlingen.  

Få forslag til, hvordan du tackler hverdagen med typiske bivirkninger og senfølger bedst muligt:

Senfølger og bivirkninger

Træthed (fatigue)

Mange, der får behandling for kræft, oplever stor træthed. Denne særlige træthed kaldes også fatigue, og det er en almindelig bivirkning af behandlingen. Selve sygdommen kan også gøre dig træt.

Hvis du lider af længerevarende træthed - og måske også søvnløshed - kan du opleve en overvældende følelse af svaghed og mangel på energi. Det kan gøre det svært at koncentrere sig og måske også svært at tænke og tale klart. For de fleste vil dette kun være en overgang.

Den træthed, du måske oplever, kan du ikke nødvendigvis sove dig fra, men du kan gøre forskellige ting for at mindske den. Blandt andet kan motion - i det omfang du har overskud til - hjælpe. Lidt er bedre end ingenting. 

Hvad kan du selv gøre:

• Find en balance mellem hvile og aktivitet
• Prioritér hvad der er vigtigt for dig
• Planlæg at gøre de vigtigste ting, når du har mest energi

Du kan finde råd og vejledning til at håndtere træthed her: 

Træthed (fatigue)

Hvis du oplever føleforstyrrelser efter kemoterapi

Føleforstyrrelserne skyldes nervepåvirkning, der ofte viser sig som milde til moderate symptomer i form af følelsesløshed, prikken eller stikkende smerte i hænder og fødder. Hos nogle vil generne være vedvarende. Øget dosis kemoterapi kan forværre symptomerne.

Læs mere om føleforstyrrelser efter kemoterapi:

Føleforstyrrelser (nerveskader)

Rejse og forsikring

Hvis du har kræft og rejser på ferie i udlandet, tager du ikke dine danske rettigheder med. Du bør derfor undersøge, hvordan du er dækket af det blå EU-sygesikringskort og af din rejseforsikring.

Det er også en god ide at tale med din læge om, om eventuelle vaccinationer er nødvendige, og om du skal have antibiotika med på rejse, så du ved behov kan blive vejledt telefonisk ved infektionssymptomer. Læs mere:

Rejse og forsikring