Undersøgelse og diagnose ved Waldenströms makroglobulinæmi
Ved mistanke om Waldenströms makroglobulinæmi, får du taget blodprøver, undersøgt knoglemarven samt bliver CT-scannet.
Hvordan bliver du undersøgt hos egen læge?
Hvis du uden forklaring har én eller flere forstørrede lymfeknude(r), vedvarende feber, har haft større vægttab eller er udmattet, vil lægen få dig undersøgt nærmere. Det samme gælder, hvis du har blodmangel, nattesved og forstørret milt.
Symptomer er ofte ikke særlig specifikke. Nogle har kun ét symptom, mens andre oplever flere symptomer på samme tid. Det vil være en kombination af flere symptomer samtidig, der får lægen til at mistænke Waldenstrøm makroglobulinæmi.
Lægen vil foretage en almen undersøgelse af dig, og du vil få taget en lang række blodprøver.
Hvis lægen har mistanke om, at du har Waldenströms makroglobulinæmi, bliver du henvist til nærmere undersøgelse i et såkaldt pakkeforløb på en afdeling for blodsygdomme på hospitalet.
Ved mistanke sender lægen dig til undersøgelse på hospitalet
På hæmatologisk afdeling (afdeling for blodsygdomme) vil lægen foretage en almen undersøgelse af dig og mærker efter forstørrede lymfeknuder og forstørret milt.
Lægen vil også se efter blege slimhinder, blå mærker, infektioner og sår for at bedømme funktionen af din knoglemarv og dit immunsystem.
Du vil typisk blive spurgt om:
- Hvilke symptomer har været tilstede og hvor længe. Specielt spørger lægen efter feber, nattesved, vægttab, hovedpine, svimmelhed og øjensymptomer. Har du haft infektioner, blødningstilbøjelighed eller øget træthed?
- Du har andre medicinske sygdomme?
- Har du familie med lymfekræft (malignt lymfom) eller knoglemarvskræft (myelomatose)?
- Hvilken slags medicin får du?
På hæmatologisk afdeling vil du få taget flere blodprøver og en knoglemarvsundersøgelse. Du vil også få foretaget CT-scanning og evt. en øjenlægeundersøgelse.
Anbefaling af behandling bliver vurderet af et ekspertteam
Udredning og behandling af Waldenstrøms makroglobulinæmi er fastlagt i nogle generelle behandlingsprincipper, men det betyder ikke, at alle patienter behandles ens. Tværtimod skræddersys behandlingen til den enkelte patient på baggrund af, hvad de forskellige undersøgelser har vist om sygdommens udbredelse, og i forhold til, hvad den enkelte patient bedst tåler og selv er indstillet på.
Teamet består af:
- en hæmatolog (læge med speciale i blodsygdomme)
- en onkolog (læge specialiseret i kræft)
- en patolog (læge, der undersøger vævsprøver)
- en scanningslæge (læge, der vurderer billeder og scanninger)
Teamet når frem til en konklusion og en anbefaling til den behandling, der passer bedst til dig, og du bliver indkaldt til en samtale, hvor du vil blive informeret om dine behandlingsmuligheder.
Det er vigtigt at vide, at selvom lægen kommer med et tilbud om behandling, er det i sidste ende altid din egen afgørelse, om du vil sige ja. Ofte kan der være flere muligheder at vælge imellem, og derfor bør du overveje at have en ven eller noget familie med til samtalen, så beslutningen kan hvile på en grundig snak om fordele og ulemper. Du har også altid ret til betænkningstid, hvis du er i tvivl.
Mange afdelinger har også forskningsforsøg, hvor nye behandlingsmetoder bliver afprøvet. Hvis du kan indgå i et forsøg, vil du få grundig information om det, inden du beslutter dig. Husk at det altid er helt frivilligt at deltage i forsøg.
Behandlingen af Waldenströms makroglobulinæmi består oftest af kemoterapi i kombination med antistofbehandling.
Hvad sker der, hvis du får diagnosen?
På baggrund af alle undersøgelserne kan lægerne stille en præcis diagnose. Det er vigtigt med en præcis diagnose for, at du kan få tilbudt den bedst mulige behandling.
Når diagnosen er fastlagt, og det skal besluttes, hvilken behandling du skal have tilbudt, bliver resultaterne af dine prøver gennemgået i et ekspertteam. Teamet består af en række speciallæger, der har erfaring med behandling og udredning af Waldenstrøms makroglobulinæmi (et såkaldt multidisciplinært team, MDT). Lægerne ser på resultaterne af de undersøgelser, du har været igennem, din alder og eventuelle andre sygdomme.
Reaktioner på en kræftdiagnose
For de fleste mennesker kommer en kræftdiagnose som et chok – også selvom man måske længe har haft mistanke om, at man kan være syg.
Det tager tid at forholde sig til en kræftsygdom – både for en selv og for ens pårørende. Mange føler sig meget uafklarede i tiden efter, de har fået stillet diagnosen, og der kan være mange ting, man skal tage stilling til.
Man skal forholde sig til behandlingen, tilrettelæggelsen af hverdagen, indlæggelserne, ens økonomi og også muligheder for at få hjælp, både fra det offentlige og fra ens netværk.
Find hjælp og viden her:
Tillad dig selv at være vred, ked af det eller andre følelser, som dukker op. Mit råd er at sørge for at kontakte nogen, som kan hjælpe dig gennem de første chokreaktioner, f.eks. en rådgiver hos Kræftens Bekæmpelse.
Spørg lægen
Du kan nemt glemme, hvad du vil spørge om, når du først sidder hos lægen. Og måske er det svært at formulere konkrete spørgsmål, der kan give dig svar på det, der bekymrer dig. Her finder du forslag til, hvad du kan spørge lægen om:
Læs om, hvad det vil sige at være patient og om dine rettigheder:
Undgå vægttab, så din krop holder sig stærk
Mange mister appetitten og taber sig under et kræftforløb. Men det er vigtigt for at kunne komme sig, at du forsøger at holde vægten, så du bevarer så meget af din muskelmasse som muligt. Sørg derfor for at spise, så du får nok kalorier og proteiner og prøv at undgå at tabe dig. Det holder dit immunforsvar stærkt. Den mad, der er sund for dig som kræftpatient, er den samme, som er sund for alle andre.
Find gode opskrifter og viden om kost