Undersøgelse og diagnose ved bløddelssarkomer
Ved mistanke om bløddelssarkom vil din læge foretage en række undersøgelser. Hvis der efter nærmere undersøgelse og eventuelt en MR-scanning fortsat er mistanke om bløddelssarkom, bliver du henvist til et af Danmarks to sarkomcentre i Aarhus eller på Rigshospitalet/Herlev hospital.
Ved mistanke sender lægen dig videre
Sarkomer er sjældne og vanskelige at diagnosticere og mistolkes derfor ofte som godartede knuder.
Hvis lægen har mistanke om et bløddelssarkom, bliver du henvist til nærmere undersøgelse på specialiseret ortopædkirurgisk afdeling, en specialiseret mavetarmkirurgisk afdeling eller en anden specialiseret afdeling, alt afhængig af placeringen af det mistænkte sarkom. Hvis man er barn, bliver man henvist til børneafdelingen.
Hvis der efter nærmere undersøgelse og MR-scanning fortsat er mistanke om bløddelssarkom, skal du efter senest en dag henvises til et specialiseret sarkomcenter.
Udredning på specialiseret sarkomcenter
Du bliver undersøgt og diagnosticeret på et af landets specialiserede sarkomcentre, som findes på Aarhus Universitetshospitalet og på Rigshospitalet/Herlev Hospital. Her samarbejder læger med forskellige faglige specialer (multidisciplinært team), så du kan få tilbudt den bedst mulige behandling.
Udredningen ved et ekspertteam har til formål at undersøge:
- Om det drejer sig om bløddelssarkom (diagnose)
- Sygdommens stadie
- Dine behandlingsmuligheder
De første undersøgelser har til formål at finde ud af, om der er tale om kræft eller ej. Diagnosen bløddelssarkom kan først stilles, når en vævsprøve fra knuden har vist, at der er kræftceller til stede. Hvis det er kræft, kan en række andre undersøgelser vise, hvor aggressiv kræften er, og hvor meget sygdommen eventuelt har spredt sig.
Undersøgelser
Du vil få foretaget en række undersøgelser, der skal vise, om der er tale om et bløddelssarkom. Du bør starte på at blive udredt senest ni kalenderdage efter, at du er blevet henvist til sarkomcentret.
Som regel er det følgende undersøgelser:
- Almen helbredsundersøgelse
- Ultralydsundersøgelse
- MR-scanning
- Røntgen
- Vævsprøver
Ved mistanke om bløddelssarkom får du først en almen helbredsundersøgelse og får taget blodprøver.
Blodprøverne kan ikke afsløre, om der er tale om et sarkom, men giver lægen nyttige oplysninger om eventuelt anden sygdom.
Ultralydsscanning kan ved små overfladiske knuder være en hjælp til at afgøre, om det er en godartet knude, eller om den kan være ondartet og dermed skal undersøges nærmere med MR-scanning.
En MR-scanning er den mest effektive metode til at give lægen oplysninger om, hvilken slags knude der kan være tale om, dens størrelse og placering samt, hvor det bedst kan lade sig gøre at tage en vævsprøve.
Du bliver altid MR-scannet, før du får taget en vævsprøve og før en operation.
MR-scanningen kan også vise, om sygdommen eventuelt har spredt sig til nærliggende organer, blodkar eller nerver. Om sygdommen har spredt sig, er afgørende for, om det er muligt at operere, og for hvordan operationen skal foregå.
Vævsprøven tages på det sarkomcenter, der skal foretage den endelige operation, hvor lægerne fjerner tumoren. Stikkanalen eller operationsarret skal senere kunne fjernes sammen med sarkomet for at sikre, at der ved prøvetagning ikke efterlades kræftceller i sundt væv.
I de fleste tilfælde kan man få taget vævsprøven med en nål gennem huden i lokalbedøvelse.
Du kan først få stillet diagnosen bløddelssarkom, når en vævsprøve (biopsi) af knuden er undersøgt i mikroskop, og resultatet (patologisvaret) viser, at der er kræftceller til stede.
Meget sjældent er det nødvendigt med en mindre operation, for at lægen kan tage en prøve af vævet. Hvis knuden ligger meget dybt, eller hvis indgrebet øger risikoen for spredning, vil lægen i enkelte tilfælde vælge at fjerne knuden uden at tage en vævsprøve forinden. Læs mere:
Vævsprøve (biopsi)
Det tager mindst fem arbejdsdage at analysere vævsprøverne
Vævsprøven bliver sendt til et laboratorium, hvor vævet skal forarbejdes på forskellig måde, inden det kan undersøges i mikroskopet. Det kan være svært at bedømme sarkomer, fordi der findes mange forskellige undertyper. Analyserne af vævsprøverne kan derfor i særlige tilfælde tage længere tid.
Røntgenundersøgelse kan kun anvendes ved bløddelssarkomer, hvis der er tale om et sarkom, der indeholder brusk eller knogle. Læs mere om røntgenundersøgelse her:
Kan det være kræft?
Her kan du få gode råd om at håndtere ventetiden:
Hvis vævsprøven viser kræft
Der findes mange forskellige typer bløddelssarkomer, og de opfører sig ikke ens.
Bløddelssarkomer inddeles i en række undertyper alt efter:
- Det væv, sarkomet stammer fra
- Hvor aggressive cellerne er
- Hvor det sidder
Har kræften spredt sig?
Hvis der er fundet kræftceller i vævsprøven, vil du også få foretaget undersøgelser, der kan vise om kræften har spredt sig til andre steder. Bløddelssarkom kan på diagnosetidspunktet være en afgrænset knude, eller kan have spredt til andre steder i kroppen.
Udover om sygdommen har spredt sig afhænger sygdommens forløb også af sarkomtypen, ens alder og almene helbredstilstand.
Stadieinddeling af bløddelssarkomer
Bløddelssarkomer inddeles i stadier ud fra, hvor udbredt sygdommen er. Lægen bruger stadieinddelingen til at vurdere, hvilken behandling der vil have den bedste effekt.
Sygdommens udvikling afhænger også af sarkomtypen, ens alder og almene helbredstilstand.
Bløddelssarkomer inddeles både efter Gradinddeling (Grad 1-3) og efter om sygdommen har spredt sig til andre steder i kroppen.
Gradinddeling
Lægen bruger sarkomcellernes udseende i mikroskopet til at stadieinddele bløddelssarkomer i grader. Det kaldes histologisk gradering.
Gradinddelingen siger noget om, hvor aggressive kræftcellerne er (hvor hurtigt de vokser), og kan dermed give et fingerpeg om sandsynligheden for spredning af sygdommen.
Undersøgelser for spredning til andre dele af kroppen
Forskellige undersøgelser kan afsløre, om kræften har spredt sig til andre dele af kroppen. Som regel får du lavet en røntgenundersøgelse af lungerne og en ultralyds- eller PET/CT-scanning.
Hvis kræften har spredt sig til andre organer, er det ikke muligt at blive helbredt, men sygdommen kan i lange perioder bremses.
Læs her om de forskellige undersøgelser for spredning:
Hvis et sarkom spreder sig, sker det oftest via blodbanen til lungerne. Derfor vil du som regel få foretaget en røntgenundersøgelse af lungerne, eventuelt suppleret med en CT-scanning. Ved sarkomer i bughulen får du også CT-scanning af leveren. Læs om røntgenundersøgelse og CT-scanning her:
Enkelte bløddelssarkomer (synovialsarkomer, clearcellesarkomer, epiteloide sarkomer og hæmangiopericytomer) kan desuden sprede sig via lymfesystemet. Det undersøges ved den lægelige undersøgelse, og med CT- og eller PET/CT-scanning.
Hvis der er mistanke om spredning til en lymfeknude, vil lægen ofte tage en vævsprøve eller fjerne lymfeknuden for at undersøge den i mikroskop.
Læs mere her:
Ved en PET/CT-scanning kan lægen ved hjælp af et radioaktivt sporstof se, hvor i kroppen, der er aktivitet på grund af kræftceller. En PET/CT-scanning kan derfor give oplysninger om, hvor den aktive del af sarkomet sidder, og om sarkomet har spredt sig til andre steder i kroppen.
På baggrund af alle undersøgelserne kan lægen stille en så præcis diagnose som muligt. Dette er vigtigt, for at du kan få tilbudt den bedst mulige behandling.
Læs mere her:
Tillad dig selv at være vred, ked af det eller andre følelser, som dukker op. Mit råd er at sørge for at kontakte nogen, som kan hjælpe dig gennem de første chokreaktioner, f.eks. en rådgiver hos Kræftens Bekæmpelse.
Anbefaling af behandling vurderes af ekspertteam
Udredning og behandling af bløddelssarkom er fastlagt i nogle generelle behandlingsprincipper, men det betyder ikke, at alle patienter behandles ens. Tværtimod skræddersys behandlingen til den enkelte patient på baggrund af, hvad de forskellige undersøgelser har vist om sygdommens udbredelse, den specifikke undertype der er tale om, og i forhold til, hvad den enkelte patient bedst tåler og selv er indstillet på.
Når de forskellige undersøgelser er udført, gennemgås resultaterne i et ekspertteam (såkaldt multidisciplinært team, MDT). Alle de læger, som indgår i dette ekspertteam, har erfaring med behandling og udredning af sarkom. Teamet består af røntgenlæger, patologer (dem der undersøger vævsprøverne), onkologer (kræftlæger med speciale i kemo- og strålebehandling indenfor sarkom), samt særligt uddannede kirurger. Teamet når frem til en konklusion og en anbefaling til den behandling, der passer bedst til dig.
Hvad sker der, hvis du får diagnosen
Når lægerne har vurderet alle undersøgelsesresultaterne, bliver du indkaldt til samtale med en kirurg eller en kræftlæge fra sarkomcenteret. Lægen vil fortælle dig om behandlingsmulighederne.
Behandling af bløddelssarkom kan bestå af operation, strålebehandling og medicinsk behandling. Ofte styres behandlingen i et samarbejde mellem kirurger og kræftlæger med speciale i kemo- og strålebehandling (onkologer), der bl.a. står for strålebehandling og kemoterapi.
Det er vigtigt at vide, at selv om lægen kommer med et tilbud om behandling, er det til syvende og sidst altid patientens egen afgørelse, hvilken behandling man siger ja til. Der kan i nogle tilfælde være flere muligheder at vælge imellem, og derfor er det vigtigt at have en ven eller familie med til samtalen, så beslutningen kan hvile på en grundig snak om fordele og ulemper. Du har også altid ret til at udbede dig betænkningstid, hvis du er i tvivl.
Mange afdelinger har også forskningsforsøg, hvor nye behandlingsmetoder afprøves. Hvis du kan indgå i et forsøg, vil du få grundig information om det, inden du beslutter dig.
Spørg lægen
Du kan nemt glemme, hvad du vil spørge om, når du først sidder hos lægen. Og måske er det svært at formulere konkrete spørgsmål, der kan give dig svar på det, der bekymrer dig. Her finder du forslag til, hvad du kan spørge lægen om:
Forsikring ved kritisk sygdom
Det er en god ide at undersøge dine forsikringsforhold for, om du er omfattet af dækning ved kritisk sygdom. Mange er bedre dækket, end de tror, gennem deres arbejdsplads, forsikringer, faglige organisation eller bank. Det udbetalte beløb kan i en svær tid give økonomisk frihed og anvendes helt efter den enkeltes eget ønske og behov. Læs mere: