Verdens bedste registre

Registerforskning er den lidt undseelige slægtning til den langt mere fotogene og salgbare, kittelklædte laboratorieforskning. Men registrenes tal og tabeller er bundsolide redskaber, der kan give et enestående overblik, og eksempelvis føre til ny viden om de behandlinger vi bruger og kan vise vejen til at give kræftoverlevere et bedre liv. Netop i disse år er registerforskningen imidlertid under pres, og spørgsmålet er, om vi overhovedet er klar over, hvor meget vi står til at miste.

En eftermiddag, i et lægehus på Sjælland bliver der vist et billede på infoskærmen i venteværelset. Det fortæller, at patienter der har forhøjet blodtryk, og som bliver behandlet med det blodtrykssænkende middel, hydrochlorthiazid, skal have en snak med deres læge til næste kontrolbesøg. Sundhedsstyrelsen har nemlig meldt ud, at man skal tage særlige forholdsregler, hvis man bruger netop det middel, fordi det kan give en lille øget risiko for hudkræft.

Bag den enkle besked ligger tusindvis af tal, avancerede beregninger og registre, der bugner med viden om både raske og syge danskere. Selv om den øgede risiko for hudkræft er lille, er det alligevel en lille brik i at give en bestemt gruppe af patienter, en bedre behandling. En direkte gevinst som der er mange eksempler på, når man dykker ned i registerforskningens historie.

Kortene nedenfor viser eksempler på registre. Klik på kortene for at læse mere.

  • Dødsårsagsregisteret

    Her samles oplysninger om alle dødsfald. Data bliver bl.a. brugt i forbindelse med forskning, analyse og overvågning af danskernes sundhed.

  • Lægemiddelstatistikregisteret (Det Nationale Receptregister)

    Indeholder oplysninger om al salg og alle leverancer af lægemidler. Både det der bliver solgt på apoteket og i butikker, og det der bliver udleveret af lægen eller på sygehuset. Sundhedsdatastyrelsen bruger oplysningerne i registeret til at lave statistikker og analyser over forbruget af medicin. Lægemiddelstatistikregisteret er unikt på verdensplan, fordi det er det eneste register om lægemiddelforbrug, der dækker et helt lands befolkning over så mange år.

Registerforskning udstikker retningen

– Registerforskning har jo aldrig direkte reddet liv. Men det har uden tvivl været med til at sætte retning indenfor både forebyggelse og behandling, som har reddet liv. Sådan siger Hans Storm, der er overlæge og databeskyttelsesrådgiver i Kræftens Bekæmpelse.

Hans Storm har hele sit professionelle liv arbejdet med registerforskning, og han er en af verdens førende eksperter indenfor feltet. Det er blandt andre ham, som WHO’s kræftforskningsinstitut IARC ringer til, når de har brug for en ekspert i registerforskning.

Registerforskning har jo aldrig direkte reddet liv. Men det har uden tvivl været med til at sætte retninger inden for både forebyggelse og behandling, som har reddet liv.

Hans Storm, overlæge og databeskyttelsesrådgiver hos Kræftens Bekæmpelse

Hans Storm er samtidig passioneret sejler, og valget af metafor ligger derfor lige for, når han skal forklare, hvilken rolle registerforskning spiller i kræftforskning: 

– Registre kan sammenlignes med søkort og kompas. De giver den retning, man skal styre mod, og de hjælper med at navigere, så man holder kursen. Forestil dig at du skal ud på en sejlads jorden rundt. Ingen sejler ville drømme om at tage af sted uden kompas og søkort af bedste kvalitet, siger Hans Storm.

Kortene nedenfor viser eksempler på registre. Klik på kortene for at læse mere.

  • Cancerregisteret

    Indeholder informationer om kræfttilfælde og andre anmeldelsespligtige sygdomme i Danmark. Registeret blev oprettet i 1942 af Kræftens Bekæmpelse med støtte fra Sundhedsstyrelsen og Den Almindelige Danske Lægeforening. Det er et af verdens ældste sygdomsregistre.

  • Landspatientregisteret

    Når en person har været til undersøgelse eller været indlagt på et sygehus, registrerer sygehuset en række oplysninger om patientens kontakt med sygehuset til Landspatientregisteret (LPR). Oplysningerne kan eksempelvis beskrive, hvornår og hvor patienten er blevet indlagt eller kan beskrive patientens diagnoser, undersøgelser, behandlinger, operationer mv.

Et godt liv til børn efter kræft

Inden for kræftbehandling bliver behandlingen af børn ofte fremhævet som en solstrålehistorie. Tidligere overlevede næsten ingen børn en kræftsygdom, men i dag er gennemsnitligt 85 pct. af de børn, der får kræft i de nordiske lande i live fem år efter diagnosen.

Men børn bliver behandlet på et tidspunkt, hvor kroppen endnu ikke er færdigudviklet, og behandlingerne kan give skader, som kan føre til mange forskellige senfølger i årene, der kommer.

Hvis man ved, hvilke senfølger børnene risikerer, kan både de selv og sundhedspersonalet være mere opmærksomme på de tidlige tegn og måske gribe ind, så senfølgerne bliver mindre omfattende. 

Her er registre en hjælp. For de kan bruges til at følge børnekræftoverleverne og se, hvordan det går dem senere i livet. I et register kan forskerne udpege, hvem der har haft kræft som børn. I et andet kan de se, hvad de samme personer senere har været indlagt på hospitalet for. Og i et tredje, hvilken type medicin de har fået udskrevet. Eller forskerne kan se på, hvordan det går børnene i forhold til eksempelvis uddannelse og indkomst.

Mulighederne for at kombinere registre er stor, og det har blandt andet givet viden om, at børnekræftoverlevere ofte får lavere indtægter og har sværere ved at gennemføre deres uddannelser, end deres jævnaldrende. Den viden kan man blandt andet bruge til at sikre, at børnekræftoverleverne måske får ekstra hjælp i skolen eller særlig støtte, når de skal uddanne sig senere i livet.

Hør Line Elmerdahl Frederiksen fra Kræftens Bekæmpelse, fortælle om hvordan hun bruger registre i sin forskning i senfølger hos børnekræftoverlevere.

Ny brug af kendt medicin

Antabus og allergimedicin. To typer medicin som har været kendt i mange år, men som man ikke umiddelbart kobler til kræft. Men som samtidig er gode eksempel på registerforskningens rolle som kompas.

Resultaterne fra registerforskningen viser nemlig, at kræftpatienter der bruger antabus eller allergimedicin, har større chancer for at overleve deres kræftsygdom. Den viden viste vejen til at undersøge effekten på kræftceller i laboratoriet. Resultaterne herfra var positive og viste, at de to typer medicin virkede ved at forstærke effekten af kemoterapi.

Næste skridt er nu at starte forsøg med kræftpatienter for at undersøge om virkningen også ses i en rigtig behandlingssituation, og på den måde kan være med til at sikre en bedre behandling mod kræft.

Stærk forskning kræver komplette registre

I mange år er danskernes data blevet registreret i en række registre, uden at de fleste har skænket det mange tanker. Det har givet stærk forskning, fordi registrene har været komplette.

Kortene nedenfor viser eksempler på registre. Klik på kortene for at læse mere.

  • ATP registeret (lønmodtagerregisteret)

    Registeret viser hvilke arbejdspladser, hvilke personer har arbejdet på, i hvilken periode, og indeholder CPR-nummeret.

  • CPR-registeret

    Så snart vi bliver født får vi et personnummer og bliver registreret i Det Centrale Personregister.

Når dørene til registre bliver åbnet, kan de kortlægge yderst private dele af danskernes liv. Derfor er det vigtigt, at data kun bliver brugt til at undersøge generelle sammenhænge. Det er nødvendigt med personidentificerbare data, indtil man har fået koblet viden fra forskellige registre. Dernæst kan man fjerne identifikationen og erstatte den med et løbenummer. Sammenhængen mellem løbenummeret og personidentifikation opbevares utilgængeligt for andre end den dataansvarlige forsker. Det giver sikkerhed for, at det er de rigtige data, der er koblet sammen, mens de, der laver analyserne hverken kan eller må forsøge at bryde koden til de enkelte personers oplysninger. Skulle nogen finde på at gøre forsøget, er det den sikre vej til en brat afslutning på en karriere indenfor forskning.

Men vores holdning til hvordan oplysninger om os bliver registreret, og hvordan de bliver brugt, har ændret sig indenfor de seneste år. En udvikling, som formentlig vil fortsætte i fremtiden.

Og det har betydning for fremtiden for registerforskningen.

En personlig fremtid

Fremtiden bliver individuel. I hvert fald hvis man taler om behandling. Analyser af vores gener og kortlægning af genetiske ændringer er i dag langt billigere og hurtigere end for blot ti år siden. Det giver langt større viden om, hvilken betydning genetiske ændringer har. Viden, som gør det muligt at analysere det enkelte menneskes gener og ud fra resultatet eksempelvis forudsige, hvilken behandling der vil virke bedst. Eller hvilken der måske slet ikke vil virke. 

Her kan registerforskning skabe overblikket betydningen af millioner af genetiske ændringer ved at koble dem med, hvordan tidligere patienter med disse ændringer eksempelvis har reageret på forskellige former for behandling. 

På længere sigt kan forebyggelse måske også målrettes. I fremtiden kan vores gener måske fortælle, om nogle mennesker har særlig gavn af bestemte forebyggelsestiltag. Eksempelvis har personer, der har forstadier til tarmkræft, måske særlig stor gavn af at ændre deres livsstil.

I takt med at man dykker ned i genernes gåder, bliver det også mere og mere nødvendigt at få baseret undersøgelserne på store datasæt, typisk i samarbejde med mange lande. De genetiske ændringer, som er under lup, er nemlig ofte så sjældne, at der skal store samarbejder til for at få data nok til, at man kan vise sikre, videnskabelige sammenhænge.

Ny lovgivning udfordrer registerforskning

Registerforskningen står i dag ved en skillevej. Ny lovgivning fra europæisk hold har sat fokus på, at vi alle skal have ret til at få større viden om, hvilke data der bliver indsamlet om os, og hvordan de bliver brugt. Det betyder også endnu strengere krav til forskerne om, hvordan de må bruge data. 

– Sikring af individets juridiske rettigheder er en god ting. Det er der slet ingen diskussion om. Men det giver udfordringer i forhold til registre og registerforskning, som vi må finde løsninger på. For hvis det eksempelvis fører til, at nogle mennesker vælger, at de vil slettes i visse registre, eller at de kun vil have visse oplysninger registreret, risikerer vi, at fremtidens registre bliver ufuldstændige. Vi får kort sagt blanke eller endnu værre, forkert optegnede områder på de søkort, vi navigerer efter i fremtidens kræftbehandling. Det kan føre til katastrofale forlis og mange unødigt døde, siger Hans Storm.

Kortene nedenfor viser eksempler på registre. Klik på kortene for at læse mere.

  • Landsregisteret for Patologi

    Når der opstår mistanke om visse sygdomme i organer, væv eller celler hos en patient, bliver der typisk taget en prøve, som sendes til en anatomisk-patologisk undersøgelse. Efterfølgende registrerer den patologiske afdeling en lang række oplysninger om undersøgelsen. Oplysningerne i Landsregisteret for Patologi indeholder detaljerede informationer om, hvordan hver enkelt undersøgelse er udført og hvad resultatet af undersøgelsen er.

  • Nationalt Genom Center

    Nogle patienter får foretaget en genetisk analyse - eksempelvis en helgenomsekventering - som led i deres behandling. De genetiske oplysninger fra en helgenomsekventering vil blive opbevaret i en National Genomdatabase. Oplysninger, som Nationalt Genom Center opbevarer, må kun behandles med henblik på forebyggende sygdomsbekæmpelse, medicinsk diagnose, sygepleje eller patientbehandling, eller forvaltning af læge- og sundhedstjenester. Oplysningerne kan også bruges til videnskabelige og statistiske formål.

Kilder: Sundhedsdatastyrelsen, Rigsarkivet, Nationalt Genom Center, Kræftens Bekæmpelse mfl. Fotos: Roberts Osis, flaticon

Støt kræftsagen - Det nytter Støt nu