At leve med kronisk lymfatisk leukæmi (CLL)

Mange oplever ikke symptomer på CLL. Det gælder især, hvis man ikke får nogen behandling eller kun er i enkeltstofbehandling.

Andre med en mere aktiv sygdom kan dog have symptomer, især træthed. I forbindelse med kombinationsbehandling, hvor man bliver behandlet med flere forskellige slags medicin, kan man have bivirkninger fra selve behandlingen, men efter en vellykket behandling kan man ofte igen leve som før.

I forbindelse med og op til et år efter behandlingen er der en øget risiko for infektioner. Da ens immunforsvar kan være hæmmet både på grund af sygdommen og grundet behandlingen, er det vigtigt, at man tager hurtigt kontakt til sin læge ved symptomer på infektion i form af f.eks. feber.

Motion og proteinrig kost er vigtigt, når man lever med CLL

Uanset om man har symptomer på CLL eller ej, er det en god ide at holde sig fysisk i form ved jævnlig motion og en god varieret kost.

Hvis man begynder at tabe sig, og det ikke er planlagt, skal man tale med sin læge, om det kan skyldes CLL. Når man har CLL, kan det være nødvendigt med mere energirig og proteinrig kost i perioder. Hvis man har behov for hjælp til fysisk træning, kan man blive henvist til genoptræningsforløb via sin læge, så man kan få hjælp til at planlægge et træningsprogram.

Læs mere:

Fysisk aktivitet for kræftpatienter

Gode råd til bivirkninger og senfølger

De fleste oplever et par måneder til et halvt år efter, at behandlingen er afsluttet, at de igen har det, som før de fik behandling, eller som før de fik CLL. Men nogle vil have senfølger af behandlingen i form af større træthed og øget tendens til infektioner. Få forslag til, hvordan du tackler hverdagen med f.eks. træthed eller andre bivirkninger og senfølger bedst muligt her:

Bivirkninger og senfølger

Gode råd mod infektioner

Når man har CLL, kan ens immunforsvar være hæmmet både på grund af selve sygdommen og behandlingen, og man kan have en øget tendens til at få infektioner. God håndvask er vigtig for at mindske risikoen for smittespredning og mindske risikoen for at pådrage sig infektioner.

Vask hænderne grundigt:

• Efter toiletbesøg
• Før madlavning og måltider
• Efter du har pudset næse
• Når du kommer hjem
• Før og efter besøg hos en, der er syg

Brug hyppigt håndsprit (kan købes på apoteket).

Det er vigtigt, at man tager hurtigt kontakt til sin læge ved symptomer på infektion i form af f.eks. feber.

Influenzavaccination er en god idé

Da immunforsvaret er nedsat ved CLL, vil der ved f.eks. influenza være en øget risiko for en mere alvorlig infektion eller en bakterieinfektion oveni influenza. Det anbefales derfor, at man bliver vaccineret mod influenza en gang om året, hvis man har CLL. Da vaccinationen ikke altid virker fuldt ud pga. CLL eller behandling for CLL, kan det være en god ide, at de voksne i husstanden også vaccineres mod influenza årligt.

Reaktioner og følelser - og den ændrede hverdag

Alvorlig sygdom fører mange tanker og følelser med sig, og nogle oplever, at reaktionen først kommer, når behandlingen er overstået. Det er også krævende at være pårørende til en kræftramt, og de mange følelsesmæssige svingninger kan påvirke parforholdet.

Det er almindeligt at opleve, at hverdagen ændrer sig markant, efter man har fået en kronisk kræftsygdom. Både symptomer fra sygdommen og behandlingen kan betyde, at du har mindre energi og overskud. Derfor kan det være en god idé, at du prioriterer i, hvad der er vigtigt for dig.

Læs mere:

Reaktioner og følelser

Kræft og parforhold

Sygdommen kan påvirke din seksualitet

Mange kræftramte oplever, at kræftsygdommen og behandlingen får betydning for, hvad de kan, vil og har lyst til seksuelt. Du kan stadig bevare intimiteten. Læs mere her:

Seksualitet

Mentale redskaber

Mentale teknikker som visualisering og meditation kan bruges til at lindre smerter, afhjælpe angst og forbedre livskvaliteten, når man er i behandling for kræft.

Mentale redskaber

Kost og kræft

Du kan styrke din krop under en kræftbehandling ved at have fokus på, hvad du spiser. Efter kræftbehandlingen kan sund mad også være med til at give dig ny energi og styrke kroppen.

Kost til kræftpatienter

Opskrifter på sund mad og til spiseproblemer

Arbejde under og efter kræftforløbet

Nogle kræftpatienter kan fortsætte med deres arbejde, mens behandlingen står på. Andre er sygemeldt i hele perioden. Der er flere muligheder for at komme tilbage til arbejdet på forskellige vilkår.

Det er også en god idé at få lavet særlige aftaler med arbejdsgiveren om arbejdsopgaver og arbejdstid i opstartsperioden. Ofte er der mulighed for at arbejde, også mens man får behandling for CLL, men det vil være en god ide at tale med sin arbejdsgiver om, at der vil være behov for flere sygemeldinger på behandlingsdage. Der kan også være dage, hvor man er for træt og udmattet til at gå på arbejde, eller hvor man er blevet ramt af en infektion, som kræver behandling.

Patienter med CLL vil som regel kunne fortsætte deres arbejde, men da sygdommen optræder hyppigere hos ældre, vil pension kunne komme på tale.

Arbejde og kræft

Arbejde og pension

Rejse, forsikring og vaccination

CLL er en kronisk sygdom. Der er derfor nogle ting, du skal tænke på, hvis du vil til udlandet.

Det er sjældent en god ide at rejse, mens man er i et intensivt behandlingsforløb af helbredsmæssige årsager. I øvrige perioder kan det godt lade sig gøre – det vigtigste er, at man tjekker sin forsikring og finder ud af, hvad den dækker.

Det er en god ide at tale med sin læge om, hvorvidt eventuelle vaccinationer er mulige. Hvis man har CLL, kan man have mindre modstandskraft over for infektioner. I så fald frarådes levende vaccinationer som vaccination mod gul feber, da man kan risikere at blive syg af selve vaccinen.

Rejse og forsikring med en kronisk sygdom

Læs alt om kronisk lymfatisk leukæmi (CLL)

Kronisk lymfatisk leukæmi (CLL) – forsiden